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LA DÉMOCRATIE SANITAIRE
DANS LE CHAMP DE LA SANTÉ MENTALE

La place des usagers et
le travail en partenariat dans la cité

Rapport remis au ministre délégué à la santé par le docteur Jean-Luc ROELANDT

12 Avril 2002

TABLE DES MATIERES

PREFACE       
AVANT- PROPOS       
Objet de la mission       
Contexte       
Mode travail       
1.        Groupe de travail       
2.        Auditions       
3.        Méthodologie       
INTRODUCTION       
1        LES USAGERS       
1-1        Le constat       
1-1-1        L'émergencede la démocratie sanitaire       
1-1-2        Les attentes des usagers       
1-2        Un nouveau cadre juridique et institutionnel pour associer les usagers       
1-3        Les spécificités liéesà a maladie mentale       
1-3-1        Les acquis récents       
1-3-2        La place de l'usager dans les instances locales       
1-4        Les recommandations       
1-4-1        Financement       
1-4-2        Formation       
1-4-3        Représentation des usagers       
1-4-4        Défense des droits       
2        LE TRAVAIL EN PARTENARIAT       
2-1        Le cadre institutionnel et juridique       
2-1-1        La longue marche de la psychiatrie de secteur vers la cité       
2-1-2       Un nouveau cadre législatif et réglementaire pour le travail en réseau
2-2        Un des lieux insatisfaisant dans le champ de la santé mentale       
2-2-1        Les conseils de secteur sont peu développés
2-2-2        Le travail en réseau est rarement formalisé
2-3        Changer de paradigme       
2-4        Les différents réseaux de soins actuels
2-4-1        Les réseaux de proximité
2-4-2       Les réseaux dits thématiques
2-4-3        Les réseaux inter-établissements de santé publics ou privés
2-5        L'enseignement des expériences déjà menées en santé mentale
2-6        Les recommandations pour le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques en santé mentale
2-6-1        Le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques au niveau régional et départemental - niveau 1
2-6-2        Le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques au niveau du territoire pertinent ou du bassin de santé - niveau 2
2-6-3        Le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques, au niveau communal ou intercommunal - niveau 3
CONCLUSION       
Remerciements       
Annexes
Annexe 1  membres du groupe de travail        I

Annexe 2  liste des personnes auditionnées        II

Annexe 3  participation au débat par des contributions écrites :         IV
Annexe 3 1  Laurent El Ghozi, adjoint santé au maire de Nanterre        V
Annexe 3 2  Martial Passi, maire de Givors        XIV
Annexe 3 3  commission extra-municipale en vue de l’insertion du handicap psychique au sein de la cité (Nicolas Lalaux)        XIX
Annexe 3 4  pertinence de conseils de secteur opérationnels dans notre dispositif sanitaire (conférence des présidents de C.M.E. de C.H.S.)        XXI
Annexe 4  boîte à outils pour le fonctionnement des réseaux :         XXVIII
        Illustration par des contributions écrites 
Annexe 4 1  réseau de santé mentale en milieu rural (R. Haize et P. Leprelle)         XXXI
Annexe 4 2  travail de réseau et conseil de secteur en santé mentale à Marseille (D. Boissinot Torres)        XL
Annexe 4 3  réseau handicap psychique Isère (ReHPI) (R. Mura)        XLII
Annexe 4 4  charte du réseau ICARE         XLIII
Annexe 4 5  réseau addictions Val de Marne Ouest        XLV




PREFACE

Rares sont les professionnels de la psychiatrie qui disent ne pas travailler en réseau. Rares sont les réseaux constitués et ordonnés. Le réseau par essence est volontaire, inter-individuel, et résistant. Il résiste aux institutions et reste le plus souvent informel, sensible, intime. C’est le plus qui est nécessaire aux établissements et aux institutions pour fonctionner. C’est dans la liberté qu’il se constitue.
Historiquement, les associations loi 1901 ont été un puissant contre-pouvoir de l’administration de l’hôpital psychiatrique. Elles ont souvent permis des actions dans la communauté, quand l’hôpital était trop frileux à se redéployer. Elles ont permis la participation des soignants et des soignés terminologie de l’époque à la psychiatrie institutionnelle. Elles ont été dépassées par les associations de secteur faisant intervenir les élus locaux. C’est grâce à elles que les élus s’intéressent à la santé mentale et peuvent gérer par cet intermédiaire l’insertion dans la cité, pour les gens qui souffrent de troubles psychiques.

En juin 1991, une circulaire relative aux victimes de l’infection par le VIH crée les «réseaux ville-hôpital  » qui se développent sur des thèmes divers grâce à d’autres circulaires dans les années suivantes. Les réseaux ville-hôpital, c’est travailler ensemble en commun avec une éthique partagée.
En avril 1996, dans l’ordonnance mettant en place les Agences Régionales de l’Hospitalisation, apparaît le terme «éseau de soins  » et la possibilité d'appliquer ce mode d'organisation et de coordination au champ de la santé mentale, afin de désenclaver la psychiatrie.
Pourtant, six ans après la publication des ordonnances, quasiment rien. Les professionnels et usagers ne se sont pas emparés de cet outil. Pourquoi  Plusieurs raisons peuvent être avancées.
Pour certains, pas besoin de réseau, il existe vraiment et depuis longtemps en psychiatrie : le secteur n’est qu’un réseau. Pourtant, les secteurs de psychiatrie restent encore trop hospitalo-centriques (80% des moyens sont dédiés au temps plein hospitalier) et de ce fait, personne ne pousse à la roue les réseaux, les équipes étant persuadées que le secteur est un réseau à lui tout seul. Et les associations d’usagers-patients sont très peu développées en France, contrairement aux associations de familles, et elles ont peu l’habitude de prendre la parole et d'être écoutées.
Les réseaux ne se sont pas structurés peut-être aussi parce que les textes de financement ont été fortement dissuasifs. Les réseaux qui ont essayé de se former et que nous avons rencontrés dans les auditions sont en construction depuis 3 à 4 ans. Le seul qui se soit vraiment structuré dans les Yvelines, a réussi grâce à une motivation très forte de son promoteur et des appuis non moins importants.
Le réseau vient finalement, dans son organisation actuelle, tenter de mettre du lien entre des personnes et des institutions qui devraient normalement toutes œuvrer dans le même sens, de façon décloisonnée, en faveur du citoyen qui a besoin de soins, mais aussi d’insertion, d’hébergement, de travail et de loisirs. Il a besoin souvent d’être entouré, il a besoin d’être réconcilié avec son entourage ou d’accepter les ruptures. La dimension bio-psycho-sociale de l’homme qui a des troubles psychiques nécessite ces liens. Or, les institutions sont cloisonnées et tout le travail actuel est de mettre en place des tables de concertation, qui vont essayer de faire en sorte qu’elles se parlent et se comprennent. Mais la décentralisation a malheureusement généré des structures étanches et les conseils généraux gèrent du médico-social comme l’État, la santé étant coupée du social. Evidemment une Agence Régionale de Santé permettrait plus de cohérence.
Les équipes de psychiatrie s’intéressent à toutes ces structures et se trouvent donc morcelées entre public / privé, ville / conseils généraux / État, sanitaire et social.
Les élus ne se sentent pas compétents pour les problèmes de santé mentale, ayant été écartés de par la loi de décentralisation, alors que leur implication est primordiale.
Le système public peut faire du soin indirect, compris dans ses missions, donc avoir du temps pour le partenariat, alors que le privé est en général payé à l’acte.
L’étanchéité entre la psychiatrie infanto-juvénile et la psychiatrie générale n’est pas pertinente.
Les réseaux de soins ville-hôpital se sont développés pour toutes les pathologies invalidantes, car les services de l’État sont cloisonnés entre eux, puis cloisonnés avec les collectivités locales, et l’on aboutit à des services avec financements multiples.
Il existe 56 différents dispositifs sociaux, médico-sociaux et sanitaires sur le territoire, peu de coordination entre les enfants et les adultes, alors que c’est le même problème. Les résultats de ces cloisonnements déclinés du plus haut niveau de l’État jusqu’au service de proximité sont catastrophiques en termes d’efficacité et de service rendu.
Bref, pour essayer de pallier tous ces dysfonctionnements, ces cloisonnements, ces isolements, dans lesquels l’usager ne se retrouve pas, un mot magique  «réseau  ».
Mais on ne doit pas confondre le secteur (qui est le mode d’organisation des soins psychiatriques) et le réseau (qui est un outil de partenariat). «  » veut dire absence d'hégémonie, place identique des uns et des autres, non hiérarchisée.
Or il faut bien comprendre que le réseau n’est pas une fin en soi, ni une philosophie  ce n’est qu’un outil. Il n’arrivera jamais à faire se parler tous les décideurs et à souder l'alliance des équipes sanitaires et sociales pour soigner et insérer l’usager qui en a besoin.
Le mot «éseau  » présente l'inconvénient majeur, pour notre mission, d'être polysémique et de signifier une chose différente pour chaque personne l'utilisant, en fonction de son expérience, sa culture, son champ de référence, son histoire. Au fil du travail de notre groupe, nous avons constamment buté sur cette difficulté à partager et se faire comprendre, car chacun parlait d'un «éseau  » différent. Il nous a donc semblé utile, afin de ne pas ajouter une feuille de plus dans la confusion, de faire des recommandations simples, portant plus sur des objectifs à atteindre et des principes à partager, que sur des recettes hégémoniques toutes faites ou sur des orientations bureaucratiques et peu efficaces. Ces recommandations trouvent des modèles de mise en œuvre dans les exemples de fonctionnement en réseau que nous avons auditionnés. Chacun peut s'en inspirer pour développer sa propre pratique.

L'objectif à atteindre est le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques, dans le cadre de la démocratie sanitaire.
Un des outils permettant d'y arriver est le travail en réseau, mais d'autres sont nécessaires, aux différents niveaux d'implication de l'organisation sanitaire, sociale et culturelle.
Les textes en vigueur permettent déjà de faire beaucoup. Je propose cependant un certain nombre de réformes de fond, pour ne pas persister dans l'essaimage de milliers de réseaux dissociés :
·        créer des agences régionales de santé (ARS),
·        revoir les lois de décentralisation, en faisant participer les élus locaux aux politiques de santé intégrant la santé mentale,
·        intégrer la santé mentale dans le champ sanitaire en général, comme une priorité de santé publique
·        donner une responsabilité de santé au niveau communal aux élus locaux,
·        changer les statuts médicaux et paramédicaux leur permettant les soins indirects financés,

·        obliger les échanges et les mises à disposition de travailleurs des différents champs dans d’autres champs que le leur,
·        Créer une «force santé mentale  » au sein du ministère, rassemblant tous les services compétents pour l’application du plan de santé mentale et le décloisonnement de la psychiatrie. Elle travaillera en relation étroite avec les ministères du logement, de la justice, de la culture et de l’emploi.
Faute de quoi, nous aurons un pis-aller que nous appellerons réseau et qui se contentera de pallier l'absence de courage politique pour transformer véritablement des institutions dans le sens de l’intégration, de la prévention, des soins et de l’insertion.
Force est de constater qu’en attendant ces rationalités, le «éseau  » a de beaux jours devant lui  il risque avant tout de n’être qu’un cautère sur une jambe de bois, ajoutant un niveau supplémentaire de financement et de fonctionnement.

Le plan de santé mentale du 14 novembre 2002, faisant suite au rapport Piel et Roelandt et à celui de la Cour des comptes sur la psychiatrie, va dans le sens du décloisonnement des pratiques. La démocratie sanitaire avance à grands pas depuis la loi du 4 mars 2002, par laquelle l'implication des usagers et la mise en place des réseaux sont enfin facilitées.
Ce rapport tente d’aller encore plus avant dans une politique de santé mentale exemplaire, où le secteur de psychiatrie serait partenaire des autres institutions, où il serait un modèle de démocratie sanitaire et il peut l’être s’il se décloisonne vraiment. Une politique de santé mentale qui donne la primauté à l’usager, l’hôpital qui s’ouvre aux médecins généralistes, usagers, élus locaux, une relation forte qui se met en place avec le médico-social et le social par partenariat croisé, voilà la voie.
Ce rapport propose des pistes d'amélioration du système sans créer de nouvelles instances mais en rendant obligatoire le volet «é mentale  » dans celles existantes. Il fait aussi des propositions très avancées en faveur de la participation des usagers et des élus locaux au fonctionnement des services de psychiatrie. Les expériences pilotes de pratiques de santé mentale intégrées dans la cité montrent déjà cette potentialité incroyable de notre système  tout est possible aujourd’hui.

Mais il faut une impulsion très forte, qui vienne du politique avant tout, relayée par les usagers pour faire évoluer un tel système. Celle-ci est déjà donnée par le plan de santé mentale gouvernemental. Ce rapport n’en est qu’un des prolongements.

       


AVANT- PROPOS
Objet de la mission
Lettre de B. Kouchner, ministre de la santé

Contexte
En raison d’un calendrier très serré, le groupe de travail convoqué autour du rapporteur n’a pu se réunir que durant une courte période, comprise toute entière dans les mois de janvier à avril 2002, pour tenter de répondre à la mission confiée par le ministre délégué à la santé. Le délai relativement bref dont il a disposé l’a contraint à limiter le nombre de ses auditions et ne lui a pas permis d’approfondir ou de vérifier certains points, en particulier les expériences menées à l’étranger.       
Malgré ces difficultés inévitables, le groupe a souhaité que soient présentées des recommandations précises. Sur les réseaux, elles prennent la forme de «îte à outils  », ce qui permet aux initiatives locales de se développer tout en proscrivant un modèle unique, jugé irréaliste. La place des usagers, quant à elle, est précisée à la lumière des récents développements inscrits dans le code de la santé publique et est déclinée dans les institutions et instances, actuelles ou prévues, spécifiques au champ de la santé mentale.

Méthode de travail
1.        Groupe de travail
La composition même du groupe de travail est le reflet d’un travail en réseau. En effet, les experts qui ont composé notre groupe de travail sont issus de toutes les administrations du ministère de la santé, des associations d’usagers et de familles        et de l’association des maires de France.
La présentation des membres du groupe de travail figure en annexe 1.
Seul le rapporteur est engagé par les propositions contenues dans le présent rapport.
2.        Auditions
La liste des personnes auditionnées figure en annexe 2. L’essentiel de leurs communications figure au paragraphe 2.5
3.        Méthodologie
Un souci permanent de pragmatisme a animé le groupe de travail :
·        partir du cadre juridique et institutionnel existant et des avancées les plus récentes  ;
·        partir de l’existant et du vécu des individus  ;
·        recueillir les attentes des acteurs et des bénéficiaires du dispositif  ;
·        utiliser l’acquis des précédentes réflexions sur 
-        l’association des usagers à la définition des politiques de santé ainsi qu’à tous les niveaux du service public de la santé             http://www.hcsp.ensp.fr    ;
-        la constitution de réseaux dans le champ sanitaire          et médico-social, dans une perspective ville/hôpital et santé/social  ;
·        mettre en évidence les spécificités propres au domaine de la santé mentale  ;
·        donner aux acteurs des moyens de créer et développer la démocratie sanitaire.

INTRODUCTION


Le présent rapport répond à une demande du ministre délégué à la santé de prolonger la réflexion initiée par le rapport qui lui a été remis en juillet 2001 par les docteurs PIEL et ROELANDT         et préparer la mise en œuvre de certaines des orientations définies dans le plan d’action en santé mentale adopté par le Gouvernement en novembre de la même année        .
Il s’inscrit dans une double démarche, dont les deux termes sont indissociables 
-        d’une part, traduire dans le domaine de la santé mentale le mouvement de fond, constaté dans tous les domaines sanitaires et tous les pays développés, mettant l’usager au centre du dispositif de santé  ;
-        d’autre part, développer les modes de rencontres et de coopération entre acteurs, les usagers étant de leur nombre, et entre institutions, y compris médico-sociales et sociales, notamment par le biais de la constitution de réseaux, qui ont également l’avantage de pouvoir associer les élus locaux..
De plus, Madame Ségolène Royal, ministre déléguée à la famille, à l’enfance et aux personnes handicapées, a chargé M. Michel Charzat, député, d’une mission «mieux identifier les difficultés des personnes en situation de handicap du fait de troubles psychiques et les moyens d’améliorer leur vie et celle de leurs proches  ». Le travail entre les deux missions a été favorisé par l’audition croisée des rapporteurs et la présence d’une des rapporteurs de la mission «psychique  » à l’ensemble des travaux du présent rapport. Nous insistons sur la complémentarité de ces deux missions, qui ont intégré les représentants des usagers et ont su fonctionner en réseau 
Cette inscription dans une évolution générale commande de s’appuyer autant que faire se peut sur l’existant qui, on le verra plus bas, est riche et divers, mais globalement inégal et méconnu. Il ne faut pas oublier, en effet, que le mode d’organisation propre à la psychiatrie française contemporaine, désigné sous le nom de «  » et qui remonte dans son origine à 1960, aurait pu être qualifié par le terme plus «  » de réseau. Mais il faut alors immédiatement ajouter que les choses ne sont pas aussi simples car la politique de sectorisation est très inégalement développée aujourd’hui encore.
On peut considérer le secteur psychiatrique comme un réseau interne au système de soins psychiatriques, une sorte d’Intranet assurant la continuité des soins. Il sera amené à développer de plus en plus de prises en charge hors hospitalisation temps plein, afin de répondre aux exigences posées par le plan gouvernemental de santé mentale  60% des moyens en personnel situés dans la communauté         . Il assurera de plus en plus de soins de proximité, tant à l’hôpital général qu’en association avec les systèmes de soins ambulatoires dans les villes et quartiers.
Au-delà des approches culturelles spécifiques des professionnels des différents champs sanitaire, médico-social et social, c’est le cloisonnement tutélaire et financier qui autorise le cloisonnement des pratiques et des professionnels au niveau local. Le «paye, commande  » créé des filières étroites et étanches, qui peuvent être préjudiciables aux citoyens. La complexification des prises en charge nécessite une remise à plat et un décloisonnement des financements. Il faut passer d’un financement de la structure à un financement à la personne.

Les professionnels de santé ne peuvent plus travailler seuls, mais doivent aujourd’hui, et demain plus encore, associer l’usager à leur action et agir en synergie avec les autres professionnels d’autres champs, particulièrement médico-social et social. Il est indispensable d’associer le plus étroitement possible les élus locaux dans les dispositifs de santé mentale, à la fois parce que l’élu représente la population dans son ensemble, et parce qu’à ce titre il est garant de l’intérêt général Plus qu’associé, c’est l’élu local qui devrait être le moteur des politiques de proximité en santé, et le garant du décloisonnement en faveur du citoyen.
Il convient de mettre en place résolument un mode de fonctionnement participatif décloisonné et citoyen pour l’ensemble des partenaires concernés par la santé mentale des Français. La philosophie est la démocratie sanitaire, l’outil est le réseau.

Il est nécessaire de souligner enfin que le présent rapport est écrit dans un paysage institutionnel en pleine mutation, comme en témoigne le vote récent de deux lois très importantes qui impactent directement les droits des malades et l’organisation du système de santé et qui feront donc l’objet d’une analyse détaillée afin de préciser ce qu’elles autorisent et ce à quoi elles obligent.



1        LES USAGERS

La question de l’association des usagers au dispositif de santé mentale doit être envisagée sous tous ses aspects. Elle se place d’une part dans le cadre très général de la croissance déjà ancienne de la demande sociale de participation et de prise en main par chacun de sa propre santé, demande qui a connu récemment une forte accélération. Elle doit d’autre part se situer dans la problématique du cadre juridique en pleine évolution de la démocratie sanitaire et, au sein de celle-ci, de la place de l’usager dans le système de santé. Elle doit enfin faire l’objet de mesures spécifiques et transitoires, en raison de certaines particularités liées à l’histoire des institutions psychiatriques et à la sur-stigmatisation qui les a accompagnées.


1-1        Le constat

1-1-1        L’émergence de la démocratie sanitaire

Ce n’est pas le lieu ici que de refaire l’historique de l’émergence, déjà ancienne, de la demande des usagers du système de soins de ne plus être considérés et traités comme des sujets passifs devant se soumettre aveuglément au «médical  ». De nombreuses études de qualité ont été consacrées ces dernières années à ce sujet qui élucident les concepts et précisent l’emploi d’un vocabulaire encore flottant          . On se bornera à rappeler qu’il ne s’agit pas uniquement de tirer les conséquences d’un consumérisme en pleine expansion ou du légitime désir du citoyen de constater et contrôler par lui-même l’emploi des fonds publics consacrés à sa santé, mais de la prise de conscience par les professionnels de santé eux-mêmes de l’intérêt thérapeutique d’une responsabilisation des patients et de leur entourage. Ce constat est vrai des nouvelles relations qui peuvent ainsi s’instaurer entre soignant et soigné dans le cadre du colloque singulier et, plus généralement, de la dimension individuelle du soin, mais plus encore au travers de la dimension institutionnelle d’une nouvelle conception du fonctionnement de l’organisation sanitaire.
En effet, la démocratie sanitaire implique en premier lieu la reconnaissance du droit de chacun à être informé et à être associé aux stratégies thérapeutiques. C’est aussi le droit de chacun de participer aux choix collectifs en matière de santé, au niveau local comme au niveau national

L’effectivité des ces droits passe évidemment par une expression individuelle mais surtout par l’intermédiaire d’une dimension collective assurée au premier chef par les associations de patients, comme, plus largement, des associations d’usagers du système de santé. Les associations de consommateurs généralistes pourraient avoir un rôle à jouer dans cette représentation. En effet, les études épidémiologiques montrent qu’environ un quart de la population adulte a un trouble psychique, certains pouvant passer inaperçu, certains pouvant entraîner un handicap important dans la vie de tous les jours, jusqu’à l’exclusion. Leur variabilité, leur morbidité et leur retentissement social sont tels pour les patients et leurs proches que l’on peut dire que tout citoyen est concerné de près ou de loin, par ces pathologies.
La participation effective des usagers, non seulement aux choix individuels de santé mais plus largement au fonctionnement des établissements et des instances de décision du système de santé, passe par une adaptation à chaque type de structure. Ceci impose aux institutions des exigences nouvelles par rapport aux situations anciennes. Cela impose aussi aux professionnels un changement de pratiques.

Ce qui nous occupera ici plus spécialement est la manière dont peuvent être rendus partenaires et acteurs les malades et leur entourage, non pas en les y obligeant au moyen de modalités fixées a priori, mais en tentant de répondre à leurs attentes.

1-1-2        Les attentes des usagers

De nombreux travaux ont été consacrés au recueil et à la formalisation des attentes des usagers en général. Aussi était-il nécessaire de faire émerger les attentes par le biais d’une participation active des représentants nationaux des patients et de leurs proches aux organisations les concernant.
Historiquement, les premiers à exprimer et défendre les droits des malades mentaux ainsi qu’à créer et gérer des structures de prise en charge et de réadaptation ont été les associations de familles et de proches, qui se sont regroupées au sein de l’Union nationale des amis et familles de malades mentaux (UNAFAM).
Dans un second temps, au cours des années 1970, dans un climat de remise en cause générale des institutions et des autorités, se sont formés des mouvements de contestation radicale des concepts de la psychiatrie et de ses institutions de soins (mouvement dit de l’antipsychiatrie), dont le Groupement information asile (GIA) est le principal héritier aujourd’hui.
Enfin, au cours de la dernière décennie, souvent mais non toujours à l’initiative ou avec le soutien de professionnels, se sont créées des associations d’usagers du dispositif de santé mentale. La plupart se sont regroupées ou sont en voie de l’être dans la Fédération nationale des associations de patients ou ex-patients en psychiatrie (FNAP-Psy). Aujourd’hui, la FNAP-Psy et l’UNAFAM œuvrent de concert pour défendre les droits des usagers et faire évoluer le regard porté par la société sur la maladie mentale et ceux qui en souffrent.
Par ailleurs, l’image du malade mental a longtemps été celle de quelqu’un privé de sa raison, de son libre arbitre et pour certains de ses droits civils et politiques. Cette image a certainement retardé la mise en place d’associations propres, d’autant qu’elle était véhiculée non seulement par le grand public et relayée par les médias, mais aussi par nombre de professionnels eux-mêmes.

Les représentants des associations d’usagers ou de familles, membres du groupe de travail, ont insisté sur plusieurs points essentiels à leurs yeux 
1.        Les usagers préexistent à tout dispositif de soin et en sont la raison d’être.
2.        Les usagers doivent être acteurs de tous les dispositifs.
3.        Les usagers veulent être représentés dans les réseaux.
4.        Les associations d’usagers ont besoin de se professionnaliser et donc d’aide pour le faire.
5.        Les associations d’usagers en santé mentale sont porteuses de demandes spécifiques qui doivent être écoutées, en particulier en considération de la fragilité des usagers qu’elles représentent, que celle-ci soit due à la maladie ou à la lassitude (fatigue des familles et/ou de l’entourage).

Les quatre premiers points se retrouvent dans l’ensemble du champ sanitaire et sont à ce titre justiciables de mesures d’ordre général telles que celles qui seront analysées dans le point suivant. Le dernier est tout à fait spécifique au champ de la santé mentale et doit retenir plus longuement notre attention.
La situation actuelle des usagers du dispositif de santé mentale s’explique à la fois par un héritage difficile à gérer et des difficultés qui tirent leur origine de la pathologie elle-même.
Les usagers du dispositif de santé mentale ne se distinguent cependant des autres usagers qu’en lien avec la situation dans laquelle ils ont été longtemps placés  celle de personnes quelquefois privées de leur discernement, qu’il est difficile d’associer aux décisions concernant leur santé, donc peu informées et à même de consentir et de participer aux choix thérapeutiques et a fortiori aux choix collectifs dans le champ de la santé mentale. L’UNAFAM et la FNAP-Psy expliquent très justement la spécificité de leurs associations qui «cette expérience terrible de ne jamais savoir si le patient assume ou non sa liberté  ». Ils soulignent que «’est ce qui les unit dans un combat commun pour protéger les droits de ces patients, en même temps souvent intelligents et infiniment fragiles du fait des conséquences de la maladie  ».

1-2        Un nouveau cadre juridique et institutionnel pour associer les usagers

Remarquons d’emblée que ce cadre est global et ne distingue pas entre les pathologies ni entre les types d’association. Cette neutralité est certainement préférable, la démocratie sanitaire ne pouvant se comprendre que par l’égalité de traitement de tous ses acteurs, mais elle laisse ouverte la question des contraintes et difficultés propres à certains secteurs comme celui qui nous intéresse ici. Il faudra donc analyser en un premier temps les avancées permises par les nouveaux textes puis les questions qui restent à résoudre pour formuler enfin des propositions.
Les avancées récentes consistent à donner des responsabilités accrues aux organes locaux de concertation et de médiation et d’y ménager une place plus large aux usagers. Ainsi les conseils régionaux de santé (qui succèdent aux conférences régionales de santé) seront-ils chargés d’élaborer chaque année un rapport d’évaluation des conditions d’application et de respect des droits des usagers. Ces rapports seront transmis chaque année à la conférence nationale de santé qui dressera un état national des conditions du respect des droits des usagers.
De la même manière, dans les établissements de santé, sont créées des commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge, au sein desquelles seront représentés les usagers.
Mais surtout, la loi         crée un régime de monopole de la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique, réservé aux associations «  ayant une activité dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades  »  et qui bénéficieront d’un agrément, soit national, soit local. Cet agrément leur permettra de bénéficier 
-        d’un droit à la formation pour leur faciliter l’exercice de ce mandat,
-        du droit au congé de représentation pour les salariés appelés à siéger dans ces instances,
-        habilitation législative à exercer les droits reconnus à la partie civile pour les infractions pénales prévues par le code de la santé publique, et les atteintes involontaires à la vie et à l’intégrité de la personne prévues par le code pénal, lorsque l’action aura été engagée par le ministère public ou la victime, avec l’accord de cette dernière.

1-3        Les spécificités liées aux personnes souffrant de troubles psychiques

1-3-1        Les acquis récents

L’impact des nouvelles dispositions est de deux ordres et peut être examiné de deux points de vue spécifiques de la loi dans le domaine de la santé mentale.
En premier lieu, la part des usagers se voit augmentée dans la commission départementale des hospitalisations psychiatriques (CDHP), à la fois de manière absolue (d’un représentant à deux) et relative (de un sur quatre à deux sur six). Bien entendu, le monopole de cette représentation est confié aux associations agréées.
En second lieu, il convient d’examiner les éventuelles difficultés que pourraient rencontrer les associations et particulièrement celles de malades ou ex-malades pour satisfaire aux conditions d’agrément fixées par le législateur et précisées par décret en Conseil d’État. Ce décret est en cours d’élaboration, ce qui conduira le rapporteur à formuler un certain nombre de propositions afin que soit prise en compte la spécificité de la représentation des usagers dans le champ de la santé mentale.
Les conditions fixées par le législateur s’imposent à tous et sont au nombre de quatre 
1.        activité effective et publique en vue de la défense du droit des personnes malades et des usagers du système de santé  ;
2.        conduite d’actions de formation et d’information  ;
3.        représentativité  ;
4.        indépendance.

Les deux premières ne font pas difficulté puisqu’elles se réfèrent à l’activité propre des associations. Les deux dernières, elles, posent plusieurs problèmes dès que l’on souhaite fixer des critères objectifs pour éviter tout arbitraire.
L’indépendance doit se juger ici essentiellement par rapport aux professionnels de santé, souvent fondateurs ou animateurs d’associations, et à l’industrie pharmaceutique, partenaire financier spécialement actif dans le champ de la santé mentale.
- Indépendance par rapport aux professionnels de santé

La parole et l’action des professionnels de santé ne peuvent en effet être assimilées à celles des personnes malades et de leur proches. L’indépendance d’une association agréée devrait alors s’apprécier par rapport à la capacité des seuls usagers membres de l’association d’infléchir l’action de l’association (présidence, majorité du conseil dirigeant de l’association). Toutefois, les professionnels de santé, quelquefois initiateurs d’associations de défense des droits des usagers dans le domaine de la santé mentale, peuvent apporter leur concours à cette action.

Le développement de la démocratie sanitaire suppose la création de nombreuses et puissantes associations’usagers. Or les professionnels de santé s’engagent de plus en plus dans ce champ. Il convient donc de favoriser cet appui initial qui constitue souvent une aide au démarrage des associations (appui logistique notamment…). La question de l’indépendance vis à vis des professionnels renvoie plutôt à la capacité des associations à adopter un mode d’action propre, la collaboration avec les soignants étant utile à l’émergence d’une véritable démocratie sanitaire.

- Indépendance par rapport à l’industrie pharmaceutique

La question de l’indépendance se pose également en termes de financement par des entreprises commerciales comme les laboratoires pharmaceutiques particulièrement actifs dans le champ de la santé mentale (formations des usagers et des professionnels, supports documentaires…)

Il faut enfin s’interroger sur l’intérêt qu’il y aurait à ajouter aux critères précédemment énumérés celui de l’indépendance par rapport aux mouvements sectaires, l’activité de ces derniers étant particulièrement forte dans un secteur associatif plus perméable à leurs idées que d’autres, comme l’ont montré des précédents fâcheux, heureusement peu nombreux  .
-Indépendance par rapport aux associations tutélaires

Quel que soit le contenu du décret qui va fixer les conditions minimales à remplir (nombre d’adhérents, répartition et présence géographique), il conviendra de veiller à les satisfaire.
La démocratie sanitaire suppose une pluralité de parole et d’actions qu’il s’agit actuellement de faire émerger. Les associations d’usagers-familles des personnes souffrant de troubles mentaux sont structurées et présentes sur tout le territoire national, ce qui n’est pas le cas actuellement des associations d’usagers-patients.
L’objectif principal est donc le développement de ces associations d’usagers-patients, si possible fédérées autour d’une puissante fédération, sur le modèle québécois ou scandinave. La représentation des usagers doit en effet pouvoir être assurée sur des territoires géographiques plus étendus. Dans ce cadre, on peut s’interroger sur la place à donner à certaines associations d’usagers qui visent à défendre les droits des malades dans une vision très négative, voire destructrice, de la psychiatrie. Les critères d’agrément pourraient alors mentionner le fait que «  les associations doivent développer des actions ou diffuser des informations conformes aux données acquises de la science ou à la législation en vigueur sur les droits des malades  ».
La capacité à mener une action diversifiée auprès des personnes malades et à peser sur les choix publics repose également sur la taille des associations, caractérisée par leur nombre d’adhérents. Ainsi se pose à nouveau la question du regroupement des associations de santé mentale en fédérations, voire en regroupement dépassant le champ de la santé mentale  à ce titre, on peut noter que la FNAP-Psy et l’UNAFAM sont membres du collectif inter-associatif sur la santé (CISS).
L’appréciation de la représentativité au niveau national a été un temps envisagée par référence à un nombre minimum d’adhérents répartis sur un certain nombre de régions. Ces critères risqueraient d’exclure la Fédération nationale des associations de patients et ex-patients de la psychiatrie (FNAP-Psy), association d’usagers-patients la plus active dans le domaine de la promotion des droits des personnes souffrant de troubles mentaux. Outre les effets négatifs liés au refus de cet agrément, une telle exclusion serait préjudiciable au développement de cette fédération qui compte à ce jour plus de 3000 adhérents et dont l’objectif principal pour 2002 réside dans la régionalisation de son activité. Au-delà du développement de cette fédération, il s’agit bien d’une meilleure prise en compte des droits des usagers du dispositif de santé mentale, que seule cette fédération semble aujourd’hui à même de porter.
Il paraîtrait en conséquence paradoxal que ne puisse être agréée cette fédération dont l’audience, appelée à se développer, est d’ores et déjà de portée nationale (cf. l’écho rencontré par la charte de l’usager en santé mentale, contresignée par les représentants des soignants spécialisés en psychiatrie et la secrétaire d’État chargée de la santé et des handicapés).
Dans le cas d’espèce, une solution pourrait consister à prévoir que les associations peuvent remplir, de manière exceptionnelle, le critère de la représentativité nationale, non pas par la seule référence au nombre d’adhérents répartis dans un nombre minimum de régions, mais également par la référence à l’audience nationale de l’activité et des travaux réalisés en la faveur des personnes concernées par cette activité.
La question de la représentation des usagers du dispositif par des associations généralistes reste posée, en vertu du fait que tous les citoyens sont potentiellement concernés par les problèmes de santé mentale, personnellement ou familialement. La santé mentale doit être l’affaire de tous. Cette possibilité aurait l’avantage de rendre accessibles des moyens de diffusion, d’information et de participation très puissants (ces associations généralistes représentent déjà les usagers dans certains conseils d’administration d’établissements publics de santé).

La place de l’usager dans les instances locales

Il s’agit de promouvoir et de généraliser une pratique de contact régulier entre l’équipe de secteur et les usagers, qui fait déjà partie de ses missions.

Actuellement le rôle de l'usager se trouve confirmé au centre du dispositif de santé mentale par l'expérience de l'étranger et désormais en France par le plan de santé mentale de novembre 2001. Les effets de la nature et des incapacités des usagers en cause sont de deux types : les usagers patients et les usagers familles se trouvent désormais essentiellement dans la cité, ce qui implique une modification importante dans l'organisation actuelle des soins.

Il s'agit de coordonner une prise en charge globale de personnes vulnérables sur un territoire donné, en recherchant pour elles le maximum d'autonomie dans l'esprit de leur droit en tant que citoyens, en tenant compte des difficultés exceptionnelles dues à la nature des pathologies en cause.

Comme on le sait, la structure de concertation prévue au niveau local est le conseil de secteur, préconisé par la circulaire du 14 mars 1990, qui reprend elle-même sur ce point la circulaire du 14 mars 1972. Cette instance présente toutefois la caractéristique d’être limitée dans sa composition aux professionnels œuvrant dans le cadre du secteur.

Une proposition récente, émanant d’un accord intervenu entre des représentants de la conférence des présidents de commissions médicales d’établissement des centres hospitaliers spécialisés, des directeurs des agences régionales de l’hospitalisation, des directeurs des établissements gérant des secteurs de santé mentale, des médecins libéraux et des usagers, consiste à ouvrir le conseil de secteur aux usagers deux fois par an et aux élus une fois par an.    Cette proposition a le mérite de marquer un accord entre les mandataires des principales institutions représentatives des responsables et usagers du dispositif de santé mentale. Elle présente également l’intérêt d’un décloisonnement effectif là où les conseils de secteur existent et fonctionnent.

Pour des raisons de cohérence, nous ne prônons pas la création de conseils de secteur (cf. la 2ème partie), mais nous souhaitons 
-        d’une part intégrer les usagers dans les trois niveaux de décloisonnement que nous allons proposer plus loin  régional, territorial et communal,
-        d’autre part ouvrir les conseils de service des secteurs de psychiatrie.

En effet, deux logiques différentes émanent de cette proposition :
1.        Une logique de participation au service et d’interpellation du chef de service de psychiatrie ainsi que son équipe sur le fonctionnement du service effectué pour les usagers et pour la communauté. L’UNAFAM a demandé précisément à ce que des réponses concrètes et argumentées puissent être données à ses membres concernant l’accès aux soins et la qualité des services. De même pour la FNAP-Psy, d’où l’idée d’ouvrir les conseils de service deux fois par an aux usagers, et une fois par an à tous les acteurs locaux (élus locaux, médecins généralistes, assistantes sociales, etc)
2.        Une logique de démocratie sanitaire dans les partenariats en santé mentale. Comme cela sera développé par la suite, il conviendra de mettre en œuvre le partenariat au niveau régional, territorial et communal ou intercommunal, dans le champ de la santé mentale. La prépondérance des élus locaux comme coordonnateurs d’action au niveau des territoires est évidente, et les usagers devront être associés à eux, quand ils convoqueront dans le cadre des conseils régionaux de santé, les conseils de secteur sanitaire et les ateliers santé/ville, l’ensemble des personnes concernées à la santé, et à la santé mentale en particulier. Dans ces lieux de décloisonnement qui préparent la planification et mettent en œuvre la concertation locale, des commissions santé mentale doivent être proposées. Il s’agit d’introduire la logique santé mentale dans tous les conseils de santé. Dans la droite ligne du rapport Piel et Roelandt et du plan gouvernemental de santé mentale, il ne s’agit en aucun cas de créer de nouveaux échelons ou structures spécifiques, mais de faire vivre la part santé mentale dans tous les programmes de santé en général. La place des usagers y sera évidemment essentielle.


1-4        Les recommandations

1-4-1        Financement
·        Poursuivre le mouvement d’amplification du financement des associations nationales représentatives des usagers afin de favoriser le plein développement de leurs activités.
·        Assurer rapidement un financement pérenne des associations d'usagers au niveau régional afin de permettre leur montée en puissance.
·        Mener des actions pour trouver des financements privés (mécénat, legs…) permettant de ne pas dépendre uniquement du financement public, tout en maintenant une indépendance d'action (définition de critères clairs par rapport au financement de l'industrie pharmaceutique).
·        Définir rapidement l’agrément des associations d’usagers en tenant compte des préconisations précitées relatives aux critères d’indépendance et de représentativité.
·        Aider, dans le strict respect de leur indépendance, les associations existantes à se renforcer et à essaimer.

1-4-2        Formation
·        Favoriser l’accès des associations à des formations à la gestion des associations,
·        Faciliter l’embauche de développeurs d'associations

·        Développer la notion de «  », usagers professionnels spécialisés ayant rejoint les associations d'usagers, pour défendre leurs droits. Valoriser l'expérience propre de la maladie mentale, afin de la mettre au service des autres.

·        Mettre en place des formations à la représentation auprès des pouvoirs publics et des instances de concertation.
·        Participer à la réalisation de l'axe du plan gouvernemental de santé mentale concernant la lutte contre la stigmatisation et l'information du grand public et des professionnels sanitaires et sociaux.

1-4-3        Représentation des usagers
Quatre propositions supplémentaires peuvent être faites 
1-        Introduire la possibilité de suppléance, du fait de la nécessité d'un remplacement en cas de difficulté de santé momentanée d’un représentant.
2-        Assurer la représentation des usagers dans les conseils de service des secteurs de psychiatrie. On pourrait imaginer deux séances plénières dans l'année ouvertes aux usagers, dont une sera associée aux acteurs de la continuité des soins locaux :
-        un médecin généraliste ;
-        une assistante sociale du département ;
-        un représentant de l'équipe de pédopsychiatrie ;
-        un représentant des élus locaux  ;
-        un représentant des médecins du travail.
Pour les secteurs de psychiatrie infanto-juvénile, la médecine scolaire, le médico-social et la PJJ ainsi qu'un pédiatre devraient intégrer ce conseil.
Cette proposition est susceptible de concerner l’ensemble des conseils de services MCO en tenant compte de leur spécificité (maladies infectieuses, cancérologie, gériatrie, rhumatologie, médecine physique, etc).
3-         Assurer la représentation des usagers dans les commissions médicales d’établissement (CME) et les commissions techniques d’établissement (CTE) qui pourraient comprendre des sessions ouvertes à ces personnes.
4- Généraliser la représentation des usagers dans les comités régionaux de suivi du schéma régional d’organisation sanitaire (comités de suivi du SROS), conférences sanitaires de secteurs et commissions santé mentale des ateliers santé communaux et intercommunaux et conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées.
1-4-4        Défense des droits
·        Permettre le même accès au dossier que pour tous les usagers.
·        Mettre en place des formations croisées usagers et professionnels sur le thème des droits et devoirs de chacun.
·        Valoriser les expériences étrangères dans ce domaine en important les formations existant
          au Québec ou en Italie.
·        Renforcer le soutien méthodologique apporté aux services de téléphonie sociale dans le domaine de la santé mentale.

·        Développer les ressources du type Internet, en vue d’apporter une information générale sur les troubles mentaux et les possibilités de prise en charge ainsi que la place et le rôle des associations d’usagers dans ce domaine.

·        Développer la notion d'«du pouvoir  » (empowerment).

·        Autoriser les représentants des associations agréées à tenir des permanences dans les lieux de soins et à rendre visite aux personnes qui en feraient la demande.

1-4-5        Prévention
·        Inciter l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES, successeur du CFES) à se doter des compétences nécessaires au développement des politiques préventives en santé mentale.
·        Inciter à la création d’une fondation pour la santé mentale avec l’INPES, les associations d’usagers, des donateurs, les associations de professionnels et les élus locaux pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination et apporter une information juste sur les troubles mentaux et les personnes qui en souffrent.








2        LE TRAVAIL EN PARTENARIAT


Le terme de «éseau  » est d’un emploi déjà ancien en médecine mais il a longtemps été utilisé dans un registre étroitement sanitaire, désignant une organisation des soins et des soignants autour d’une pathologie à forte dimension sociale (tuberculose, alcoolisme, etc.). Dans le même temps, paradoxalement, les psychiatres, avec le secteur, essayaient de travailler en réseau sans le savoir ou, du moins, sans le nommer. Le secteur était aussi décrit par certains comme le prototype du travail en réseau (incluant actions de prévention, soins et postcure) sans être lié à la tarification à l’acte ou au lit occupé (depuis la loi de 1986 sur la sectorisation).

En réalité le travail en réseau ne se développe que lorsqu’il existe une volonté de l’ensemble des professionnels de différents champs de répondre de façon coordonnée aux besoins des personnes et un accord des institutions auxquelles ils appartiennent pour le faire, ainsi que des demandes sociales et politiques fortes.

Ces demandes sont venues, pour la plupart des cas, de l’extérieur du système psychiatrique  les toxicomanes ont interpellé les politiques locaux, qui ont alors interpellé à leur tour tous les acteurs sociaux et médicaux concernés. Le réseau en toxicomanie était né. L’alcoolisme a traversé toutes les strates de la société et ses conséquences sociales ont poussé aussi à la création de réseaux pluridisciplinaires de prise en charge. Pour les troubles psychiatriques, les lois spécifiques et un système de soins à part, associé à la honte et à l’exclusion, mais aussi les pratiques professionnelles ancrées sur les cultures spécifiques des partenaires, ont retardé voire empêché le travail en partenariat, alors que le principe même de la sectorisation pousse au contraire à son développement. Ainsi, certaines équipes de secteur qui souhaitent sortir de leur isolement ont-elles les plus grandes difficultés à trouver des partenaires  La psychiatrie est encore elle-même victime de la stigmatisation due aux pathologies mentales. C’est notamment par le biais de la précarité et des débats publics sur les personnes sans domicile fixe (SDF) et les populations en difficulté, que les équipes de psychiatrie ont été sollicitées par les élus et les institutions sociales et que des réseaux se sont créés par accord réciproque.

Les pouvoirs publics et notamment le législateur, n’ont accompagné ce mouvement que récemment. Jusqu’aux dispositions les plus récentes analysées ci-dessous, les seules dispositions législatives générales n’étaient pas antérieures à 1996 (Cf. les articles L. 6121-5 du code de la santé publique et L. 6231-1 du code de la sécurité sociale qui ne prévoyait que des expérimentations).
Au moment où, après un développement initial centré exclusivement sur les pathologies et laissé à l’initiative locale, la notion de réseau sort de l’expérimental pour se voir reconnue, il est nécessaire de définir des recommandations pour appliquer efficacement au champ de la santé mentale ce nouveau mode d’organisation et de travail en partenariat. Le réseau n’est donc que l’outil du partenariat.

Il résulte de ce qui précède que le terme de «éseau  » est probablement l’un de ceux qui recouvrent les sens les plus divers, depuis l’ensemble des liens et contacts informels d’une équipe avec son environnement professionnel et social «  » jusqu’aux formes les plus intégrées de coopérations formalisées et planifiées.
Les expériences relatées devant le groupe de travail et analysées par lui témoignent de cette polysémie. Il est donc nécessaire de repartir de l’acquis des réflexions et expériences antérieures.


2-1        Le cadre institutionnel et juridique

2-1-1        La longue marche de la psychiatrie de secteurla cité
La fameuse circulaire originelle du 15 mars 1960, même si elle ne cite pas le mot, jette les bases d'un fonctionnement en réseau sectoriel, censé s'articuler, au sein du dispositif de soins, dans son environnement. Comme on le sait, elle affirme la nécessité d'assurer pour le patient, outre les cures et postcures, la prévention des troubles psychiatriques et promeut les soins hors l’hôpital.
D'autres textes sont venus par la suite concrétiser l'engagement de plus de trente ans de certaines équipes psychiatriques         . Avec retard parfois, ils confirment le texte premier. Il serait sans doute fastidieux de les citer tous, mais il est nécessaire de repérer certains d'entre eux, d'autant qu'ils témoignent du caractère précurseur de l'idée même de «  ». On retiendra notamment la loi du 31 juillet 1968 consacrant la place des hôpitaux psychiatriques dans le giron hospitalier général, obligation étant faite à l'hôpital psychiatrique de s'associer avec d'autres établissements publics ou privés dans la lutte contre les maladies mentales.
La circulaire du 4 septembre 1970 étend l'action du secteur, base du service public de lutte contre les maladies mentales, à l'alcoolisme et à la toxicomanie et justifie donc son action en ce domaine.
L'arrêté du 14 mars 1972 évoque la célèbre «  équipe pluridisciplinaire  » sous la responsabilité de son chef de secteur.
La circulaire du 14 mars 1972 préconise la création de conseils de secteur. Elle permet la création de réseaux spécialisés en matière de toxicomanie ou d'alcoologie passant par l'établissement de conventions entre les différents intervenants et leur concertation nécessaire.
La circulaire du 16 mars 1972 est celle qui non seulement fonde l'intersecteur de psychiatrie infanto-juvénile mais précise aussi les différents domaines d'intervention des équipes de secteur (santé scolaire, PMI, etc.).
La circulaire du 12 décembre 1972 insiste de nouveau sur la concertation partenariale, sur la coordination des actions et l'articulation des acteurs. Elle recommande à nouveau l'articulation des «  conseils de santé mentale de secteur  » (concernant six secteurs de psychiatrie générale et deux intersecteurs de psychiatrie infanto-juvénile).
Les circulaires du 9 mai 1974 qui introduisent la notion de file active de patients, citent le conseil de santé mentale comme «éritable creuset de la sectorisation  », d'autant qu'alcoolisme et toxicomanie ne peuvent être traités par le seul secteur. Le conseil de santé mentale de secteur est un outil devant pallier le risque pour les équipes de s'enfermer dans leurs secteurs respectifs. Ils doivent «chaque psychiatre responsable de secteur conseiller en hygiène mentale dans la communauté à établir des liaisons permanentes avec les médecins traitants (généralistes et spécialistes), avec les travailleurs sociaux, etc.  ». Ces textes insistent sur la «écessité de procéder sans plus tarder à l'installation des dits conseils qu'il serait opportun de réunir plusieurs fois par an avec un ordre du jour précis et concret  ».
A l'inverse, la loi du 30 juin 1975 a eu l'effet de compartimenter, d'une part, le social et le médico-social, d'autre part, le sanitaire.
L'instruction du 24 août 1981 recommande en matière de psychiatrie infanto-juvénile la création d'antennes de consultations intégrées dans la cité et articulées avec le dispositif de soins. Ce n'est qu'ensuite, en octobre 1981, à Rouen, lors du fameux discours de Jack Ralite, qu'est reprise l'idée d'une dynamique de sectorisation, alors que pointe l'objectif de maîtrise des dépenses hospitalières, l'introduction du budget global, en janvier 1983, et la réorganisation des hôpitaux, en janvier 1984.
Les lois de décentralisation (1983), qui remettent à l’État la responsabilité de la lutte contre les maladies mentales et l’ensemble des dépenses d’hygiène mentale auparavant à charge des départements et pour partie remboursées par l’État.

1985  légalisation du secteur psychiatrique  les dépenses de lutte contre les maladies mentales sont mises à la charge de l’assurance maladie, et les moyens affectés à l’extrahospitalier gérés par les établissements hospitaliers dans le cadre du budget global. Création du conseil départemental de santé mentale.

Le décret du 14 mars 1986 définit la composition du conseil départemental de santé mentale. Cette instance consultative au niveau départemental est une instance de concertation officielle et obligée en tout département, qui associe les représentants de l’État et les représentants des collectivités locales, les caisses d’assurance maladie, des professionnels et des représentants des associations existant à l’époque essentiellement les associations de familles de malades mentaux.
Il a rarement fonctionné comme il avait été prévu et rarement répondu à ses missions pour «’évaluation concertée des besoins de la population et l’élaboration des plans d’action en santé mentale  » (il est bien alors question de santé mentale, et non plus seulement de lutte contre les maladies mentales). Les causes mériteraient d’être étudiées…

La circulaire du 14 mars 1990 ouvre le champ d'action de la lutte contre la maladie mentale et étend le champ d'action de la psychiatrie à la santé mentale. Elle reprend l'idée d'instances de coordination de proximité telles qu'elles avaient déjà été évoquées avec la notion de conseil de secteur, en 1972.
Le conseil de secteur ainsi constitué doit étudier et résoudre les problèmes d'articulation et de coordination entre les divers acteurs, mobiliser les complémentarités entre les praticiens libéraux et les infrastructures publiques ou associatives, sanitaires ou sociales, en vue d'orienter les malades, produire les informations et propositions nécessaires aux travaux de concertation des conseils départementaux de santé mentale et concrétiser sur le terrain les recommandations de cette instance. Le centre médico-psychologique (CMP) est défini comme pivot du secteur et lieu d'une véritable réflexion politique en matière de santé mentale.

D'autres textes dépassant le domaine de la psychiatrie au début des années 90 vont définitivement consacrer le réseau comme une nécessité en matière d'organisation des soins.
La circulaire DGS-DH du 4 juin 1991 concerne la mise en place des réseaux ville-hôpital dans le cadre de la prévention et de la prise en charge sanitaire et sociale des personnes atteintes d'infection à VIH.
La loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière incite les établissements de santé à «  participer en collaboration avec les médecins traitants et les services sociaux et médico-sociaux à l'organisation de soins coordonnés au domicile du malade et à des actions de coopération avec des personnes de droit public et privé avec lesquelles peuvent figurer des conventions d'intérêt public ou des groupements d'intérêts économiques  ». Le terme de «  réseau de soins  » apparaît dans le Code de la sécurité sociale et celui de la santé publique le 24 avril 1996  l'ordonnance n°96-345 installe définitivement le réseau comme un modèle à étendre à l'ensemble de la santé publique. Elle préconise le développement de réseaux expérimentaux médicaux ou médico-sociaux afin d'optimiser la prise en charge médico-économique des patients. L'ordonnance n°96-346 du même jour, portant réforme hospitalière, se réfère «réseaux de soins et communautés d’établissements  », indiquant la nécessité de nouveaux modes d'organisation et ouvrant la voie au réseau thématique que nous verrons plus loin.
La circulaire du 25 novembre 1999 élargit la notion aux «éseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux  ». Elle prévoit notamment un cahier des charges de la démarche de mise en réseaux pouvant prétendre à un financement de l'État, ce qui est une révolution et une ouverture à une nouvelle culture.

Le secteur de psychiatrie n’a pu créer que peu de conseils de secteur. Quelques réseaux formalisés naîtront à partir de 1996. Notons bien que le secteur naquit quand les psychiatres étaient quasiment tous publics, et que rien ne présageait une installation massive en privé libéral qui a eu lieu depuis les années 80. On demandera donc aux psychiatres publics d’avoir une pratique de consultation hors les murs de l’hôpital, gratuite, ouverte à tous, et de créer un réseau à lui tout seul, en lui associant une secrétaire et une assistante sociale. Car si réseau il y a, il faut des partenaires différents dans la trajectoire du patient. Combien de fois les médecins généralistes se plaignirent de ne plus voir leur malade quand ils l’envoyaient chez le psychiatre public. Dès lors, le patient bénéficiait d’un réseau en intranet, avec la même équipe, dedans et dehors, souvent mono référencée. D’où l’accusation faite par certains à l’époque d’une psychiatrisation et d’une néo-«  » de la société.

En conséquence, très peu de réseaux organisés en santé mentale. Un secteur inhomogène dans sa répartition de moyens, mais présent sur tout le territoire et pour développer les réseaux, une urgence  revoir leurs modalités de création (celles-ci étaient rédhibitoires auparavant  certains réseaux, comme on le verra durant les auditions, ont mis trois à quatre ans à se former, si ce n’est plus). De plus, on demande à ce qu’ils soient évalués systématiquement, avec des critères que l’on devrait également appliquer aux structures déjà en place, pour en tirer toute conséquence utile. Les nouveaux textes de loi vont vers une facilitation forte de la création des réseaux.

2-1-2        Un nouveau cadre législatif et réglementaire pour le travail en réseau

Les dispositions de l’article 36 de la loi n° 2001-1246 du 21 décembre 2001 de financement de la sécurité sociale pour 2002 offrent un cadre spécifique de financement des réseaux qui simplifie les procédures administratives et financières. Celles-ci prévoient en effet la création d’une dotation nationale de développement des réseaux répartie entre les régions.

Il s’agit d’une enveloppe fongible, dédiée aux réseaux, dotation unique régionale intégrant des crédits soins de ville, des crédits hôpital, des crédits cliniques et des crédits médico-sociaux.

La gestion de cette enveloppe étant déléguée à l’échelon régional, la loi précitée confie au directeur de l’Agence régionale d’hospitalisation et au directeur de l’Union régionale des caisses d’assurance maladie le soin de décider conjointement, et dans le cadre des priorités pluriannuelles de santé, des financements accordés à ces réseaux. Un décret en Conseil d’État (en cours de préparation), prévu par la Loi, doit préciser les modalités d’application du nouveau dispositif et d’évaluation des actions ainsi financées.
Elle offre la possibilité de rémunérer par forfait les professionnels qui travaillent dans les réseaux, ce qui constitue une dérogation au code de la sécurité sociale. Ces mesures devraient rapidement favoriser le développement des objectifs recherchés par les travaux du groupe, et notamment l’organisation coordonnée des interventions des trois niveaux précités.
La loi du 2 janvier 2002 instaure une convention obligatoire entre le préfet et le président du conseil général dans leur champ commun d’action et propose une palette variée de formules de coopération et d’articulation entre établissements dans les champs sanitaire, social et médico-social

La très récente loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé donne une existence législative aux réseaux de santé         , qui ne faisaient jusqu’ici l’objet que de dispositions expérimentales qui s’étaient avérées peu utilisées. Une lecture attentive de l’article L. 6321-1 du code de la santé publique est donc nécessaire pour déterminer ce que le législateur a entendu englober, ce à quoi il oblige, ce qu’il permet et ce qu’il interdit.
S’agissant du périmètre englobé, remarquons que la loi, sous l’appellation de «éseau de santé  », leur assigne deux objectifs 
-        favoriser l’accès aux soins  ;
-        favoriser la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaire, ces prises en charges comprenant aussi bien l’éducation à la santé, la prévention et le diagnostic que le soin.
La formation constituera un appui essentiel apporté aux membres du réseau, par capitalisation et mutualisation des compétences mises au service de ce réseau.
Le «psychiatrique  » en est sans nul doute une modalité, dans la mesure où il fédère, de quelque manière que ce soit, les partenaires que le législateur a indiqués à la fois obligatoirement et limitativement. S’agissant des critères retenus d’éligibilité au financement public des réseaux, la loi prévoit qu’ils devront satisfaire à des critères de qualité fixés par décret (en cours de rédaction).
En revanche, il est important de noter que le législateur, dans le même temps qu’il définit les réseaux de santé par leur seul objet, ne leur a pas prescrit de forme juridique particulière, ce qui donne une marge de liberté appréciable, pour choisir par exemple entre les diverses formules existantes, de type non lucratif. En pratique, en mettant à part le cas d’absence voulue ou non de personnalité juridique        , le choix se résumera essentiellement entre association au sens de la loi de 1901, des nouveautés proposées dans le même article 84 de cette loi (réseau coopératif de santé et société coopérative hospitalière de médecins), les GIP et des conventions.

2-2        Un état des lieux insatisfaisant dans le champ de la santé mentale

2-2-1        Les conseils de secteur sont peu développés

Les conseils de secteur préconisés par le législateur il y a trente ans pour favoriser la coordination des partenaires ont été très peu nombreux a être mis en place. L’idée était bonne… Paradoxalement, elle nous revient aujourd'hui comme une obligation et une exigence, faute d'avoir pu ou voulu la développer en son temps.
Même s’il n’existe aucun état des lieux, tous les observateurs s’accordent à juger que la situation actuelle est très hétérogène. On constate que ces appels à la mise en place d’un travail articulé ont davantage été entendus dans le domaine infanto-juvénile, peut-être à cause du rôle massif et incontournable de l’institution éducative, mais qu’en psychiatrie générale, des îlots de résistance se maintiennent. Le secteur de psychiatrie est-il encore trop hospitalocentrique  ? Malgré le développement indéniable du travail extrahospitalier, 80% des moyens sont encore dédiés à l’hospitalisation.
Le paradoxe est qu’en confiant à l’équipe de secteur un rôle dans l’insertion sociale des patients, on court le risque que cette insertion devienne implicitement de la seule responsabilité du secteur  trouver un logement, trouver un emploi, réinsérer les gens, mettre en place des actions de prévention et autres.
Si la société considérait qu’on peut confier à une seule équipe, sous la responsabilité d’un médecin-chef, l’ensemble des missions de santé mentale dans un secteur, on risquerait de reproduire dans la cité les conséquences négatives d’un fonctionnement en système clos.
C’est ainsi que, même si les équipes de santé mentale se projettent bien dans les territoires, bâtissant au fil des temps sur le terrain des collaborations fructueuses et/ou conflictuelles, les patients, la clientèle, les «  » ont toujours à converger vers ce lieu de soins pour trouver des praticiens à leur écoute.
On en est venu trop souvent à une clientèle qui navigue du CMP à l’hôpital et réciproquement, en passant par CATTP, hôpitaux de jour, faute d’être reliée aux autres droits, devoirs et structures qui font qu’un citoyen n’est pas uniquement quelqu’un à réinsérer par la psychiatrie, mais une personne relevant des structures de droit commun.
Toute organisation centralisée de la psychiatrie a reproduit le modèle jacobin si prisé en France. Le but était évidemment de permettre la continuité des soins  une même équipe entre l’hôpital et la cité, mais en même temps, grâce aux lois de décentralisation, la psychiatrie a accentué son magnifique isolement, tant à l’hôpital que dans la cité 
-        à l’hôpital, en n’ayant pas pu rejoindre l’hôpital général sans difficulté  ;
-        dans la cité, en ne tenant pas suffisamment compte des difficultés environnementales du handicap psychique souvent réel des personnes dont elle avait à s’occuper, et pour lesquelles elle n’était pas forcément compétente.
On peut remarquer que chaque fois que les conseils de secteur ont fonctionné, ils ont été des instruments précieux, mais rares, peut-être à cause des lois de décentralisation qui ont remis la responsabilité de la psychiatrie à l’État. Or, les expériences les plus intéressantes impliquent les élus locaux et les instances dans lesquelles ils sont impliqués où dont ils se sentent responsables. C’est ce que nous montrent les exemples exposés plus loin.
2-2-2        Le travail en réseau est rarement formalisé

Très peu de réseaux formels en santé mentale se sont concrétisés depuis 1999.
Comment alors expliquer cet état de fait ? Force est de constater que des obstacles de nature diverse mais puissants ont empêché de formaliser le travail en réseau et de lui donner la place prééminente qui devrait être la sienne. Il est donc nécessaire de pointer la nature de ces obstacles, non pour faire ici aucun procès d’intention, mais pour être en mesure de prescrire des moyens de les lever.
Il existe en premier lieu des obstacles généraux à la mise en place et au bon fonctionnement des réseaux 
1.        caractère artificiel d’un réseau défini a priori  ;
2.        émergence de contraintes nouvelles chronophages  ;
3.        respect plus difficile du secret professionnel.

Des difficultés plus spécifiques à la psychiatrie font également office de frein 
1-        risque de «  » de la psychiatrie dans le social, niant le caractère singulier de la pathologie mentale  ;
2-        crainte de dé-spécification de la psychiatrie aux yeux du reste de la médecine et du grand public  ;
3-        risque de «  » de sujets ou de questions qui ne relèvent pas de la maladie mentale mais de la souffrance psychique.
  »

«  La psychiatrie garde en effet une spécificité forte malgré une relative banalisation ces 20 dernières années, notamment dans ses lieux de soins, désormais ouverts et à proximité des autres services médicaux. Mais là où la médecine s’appuie trop souvent sur une vision d’organe et des principes de causalité linéaire, la psychiatrie demeure référée à une approche globale qui transcende la partie. Le propre de l’appareil psychique est justement de ne pas renvoyer une image de fonctionnement réflexe, “  ”. Alors que la maladie somatique est souvent ressentie comme étrangère au sujet, la souffrance psychique renvoie à l’intimité de la personne et plus qu’ailleurs la frontière entre le normal et le pathologique est quelquefois difficile à percevoir… Le fait psychique et son extension psychopathologique conservent bien des mystères. On ne peut cependant les concevoir que dans une temporalité qui renvoie à l’histoire de chacun plus qu’à un moment donné. En fait, cette conception de la maladie à lire dans l’histoire de la personne devrait pouvoir s’appliquer à toute la médecine... Force est de constater que la technologie médicale triomphante et le mouvement de surspécialisation engagé, se traduisent de plus en plus souvent par des réponses ponctuelles, en forme de passage à l’acte, visant à réparer la partie défaillante en se souciant de moins en moins du tout. La psychiatrie ne peut pas, ne doit pas se laisser entraîner dans ce mouvement. Elle doit rester une approche de la personne, de l’être humain, pas du neurone. Mais peut-on, doit-on traiter tout symptôme, tout comportement “hors normes”, tout désespoir ? Toute détresse ne relève, pas a priori, de la psychiatrie. Dans bien des domaines, la souffrance est un gage de normalité et d’insertion sociale lorsqu’elle peut être partagée. Cependant, à mesure que les liens sociaux se transforment, les occasions d’échange se raréfient. Des actes banals, comme pouvoir parler de sa souffrance, se transforment souvent en actes médicalisés. Penser qu’il existe un remède à tous les maux relève de l’illusion et la première réponse thérapeutique consiste, dans certains cas, à rappeler qu’il n’est parfois ni possible, ni souhaitable de combler tous les manques.

«propos du travail en réseau rarement formalisé, il faut parler des nombreuses résistances et ne pas avoir peur de ce mot, résistance des soignants du fait de leur culture asilaire qui est une culture de ghetto avec tout ce que cela implique de richesse aussi mais entre soi  ; de ce fait, le réseau est un peu antinomique. Résistances des administrations très hospitalo-centriques qui n’encouragent pas ces initiatives qui doivent toujours se faire contre et jamais avec. D’où lassitude avec, de plus, de nombreuses nouvelles missions. Dire aussi que mettre en place un réseau est très coûteux en temps, du moins au début, nécessite des propositions financières d’accompagnement concrètes à mettre en place par les hôpitaux. Sinon, entre la RTT et le contexte de pénurie de postes de soignants, le réseau restera un vœu pieux  ceux qui auront voulu le faire se seront épuisés, ceux qui n’auront pas voulu auront beau jeu de dire  «ne nous a pas donné les moyens.  » Or, c’est une priorité et les mesures d’accompagnement financier ne sont pas énormes alors que l’enjeu, lui, l’est.

2-3        Changer de paradigme

«secteur de psychiatrie ne doit plus avoir des partenaires, mais être partenaire  »
Le réseau est un outil essentiel du travail en partenariat et du décloisonnement des champs d’intervention des professionnels.
Le réseau est pour François Gremy  un «culturel majeur  ». Il s’agit d’un changement d’optique, il ne s’agit plus seulement de distribuer des soins à un patient, mais d’en prendre soin. Le réseau d’après Lacoste et Debeugny            est censé organiser le chaos. Il est pourvu d’une vertu, l’égalité de ses membres. La composition est, dans un sens, hétérogène. Il s’agit avant tout d’une organisation des différences. Le réseau ne veut pas constituer un «plus  » avec moins, mais plutôt un «mieux  ». Le gain du réseau pour la collectivité porte plus sur la qualité de la prestation servie que sur la quantité de soins disponibles. Cette approche est en outre complétée par les évolutions actuelles visant à la mutualisation des moyens, où chacun verse au «commun  » une partie de la mise, technique et humaine.

Les réseaux sont validés par leur usage            , par leur pratique et non par l’institué. Ils fonctionnent sur la réciprocité, l’accessibilité, la parité, l’égalité. Chaque partenaire du réseau doit à la fois bien maîtriser son champ de compétence, reconnaître le champ de compétence des autres partenaires et identifier les champs de recouvrement de compétence afin de coordonner la coopération centrée sur la personne.

Comme le dit Jean-Pierre Escafre         : «un degré d'état de santé donné, la probabilité d'hospitalisation d'un individu est inversement proportionnelle à la capacité de soutien de son réseau social  », c'est ainsi que 55% des personnes isolées socialement sortent vers une autre institution contre 19% des non-isolées.

La complexité de l’organisation de la protection sociale justifie la transversalité des politiques, des réponses institutionnelles, des professions, des formations. Même dans les cas où l’adéquation semble parfaite entre la personne accueillie et le dispositif mis en place, la variété de ses besoins et de ses attentes appelle des réponses croisées et une complémentarité des modes d’action. Aussi, il est préférable de penser les modes de prise en charge à partir de l’unité du sujet, plutôt que de procéder à l’inverse, en partant des clivages institutionnels, comme cela se pratique le plus souvent. Dès lors que les besoins et les demandes des personnes en difficulté apparaissent de plus en plus divers et fluctuants, la logique ancienne des îlots de bienfaisance doit laisser la place à une dynamique pluridirectionnelle, dans la recherche d’une continuité entre les institutions et le milieu social ordinaire. Cela implique une dynamique de réseau, en multipliant les partenariats entre les dispositifs, pour les personnes qui requièrent simultanément plusieurs formes d’aide.
L'avenir de la psychiatrie est de rester elle-même, c’est-à-dire une discipline médicale visant à traiter les pathologies et les troubles mentaux en participant également activement à une dimension de santé publique, la santé mentale. Cela impose une ouverture et un partenariat très large sur un mode horizontal. Par l’outil qu’est le réseau, elle pourra aborder la question de la socialisation autrement.
Souvent, quand on parle de réseau, il s'agit des réseaux, chacun dans son camp. Quelle coordination est possible, quand une personne ne passe pas d'abord par son médecin généraliste et traverse ensuite divers dispositifs, qu'ils soient sanitaires, médico-sociaux ou sociaux ? Hormis la question de savoir qui va être le référent, il faut encore que le réseau et le référent coordonnateur permettent l’essentiel  favoriser pour chaque personne en difficulté un projet individualisé. Seul un tel projet, fondé sur l’adhésion de l’intéressé, peut donner du sens à la pluralité des prises en charge dans lesquelles peuvent s’épuiser ces personnes.

Il s’agit de faire explicitement référence aux trois dimensions de la santé psychique des individus  la dimension biologique, à la fois génétique et physiologique, la dimension psychologique qui comprend les aspects affectifs et relationnels notamment et la dimension sociale qui traite de l’insertion de l’individu dans son environnement, familial ou professionnel.
Les différences de sensibilité à l’une ou l’autre de ces approches conduisent à privilégier certains aspects, au détriment quelquefois des autres. Ceci est d’autant plus compréhensible que la connaissance des processus en cause dans les maladies mentales n’est pas toujours établie. Le concept de santé mentale, faisant une juste part aux relations de l’état mental de la personne avec son environnement social, est dès lors faiblement appréhendé. Il s’agit de s’attacher aux besoins des personnes qui souffrent en mobilisant une réponse adaptée à la situation. Que ce soit à celle des malades les plus sévèrement atteints, pour lesquels le processus pathologique prend le pas sur les conditions environnementales, ou à celle des personnes qui manifestent un trouble en relation avec des évènements extérieurs, liés à leur environnement familial, social ou professionnel.
Le travail en partenariat au sein de réseaux est la solution trouvée pour répondre à l’ensemble de la gamme des besoins qui s’expriment dans le champ de la santé mentale  de la maladie mentale sévère jusqu’à la souffrance que n’expriment pas toujours les populations les plus en difficulté, confrontées notamment à la précarité.
Les représentants des usagers et de leurs familles n’ont pas d’autre attente. En effet, la demande de reconnaissance des droits des usagers ne constitue rien d’autre que cette vive attente que le dispositif de prise en charge s’organise autour de leurs besoins. Ce dispositif ne doit pas craindre de prendre en charge des malades qui ont des problèmes sociaux importants, les psychiatres et leurs équipes ne doivent pas se voir confier un rôle de régulateur social, qu’ils n’ont pas à assumer. En revanche, l’importance de la souffrance et des troubles avérés, dans un certain nombre de cas, parmi ces populations, imposent une vigilance accrue de leur part.

Les réseaux devraient éviter que la fracture entre sanitaire, social et médico-social ne devienne irréversible. N’oublions pas que la personne malade, la personne handicapée et la personne en difficulté sociale sont souvent les mêmes. N’oublions pas que la psychiatrie est tiraillée entre la tentation médicale et la tentation sociale, soit entre l’affirmation de son appartenance au monde de la médecine et l’idée que la psychiatrie remplit une mission spécifique de la stratégie de socialisation des personnes en difficulté.
Les réseaux devraient favoriser la combinaison des interventions des travailleurs sociaux et de l’équipe psychiatrique.
En ce sens l’émergence des réseaux est plus structurante en psychiatrie qu’ailleurs, car elle met l’accent sur la primauté de l’extra-hospitalier, le poids des urgences, l’intérêt de l’intersectorialité, la nécessité des restructurations, l’articulation public/privé dans le sanitaire, la place des généralistes, la complémentarité sanitaire, social et médico-social, la formation initiale et continue des professionnels, l’importance des champs du logement, des loisirs, de la culture et du travail.


2-4        Les différents réseaux de soins actuels

Qu'en est-il sur le terrain, en 2002, des réseaux de soins ? Schématiquement, on peut les classer en trois grands groupes : les réseaux de proximité, les réseaux dits thématiques et les réseaux inter-établissements de santé publics ou privés.
2-4-1        Les réseaux de proximité

Ils sont les plus anciens. Leurs principes fondateurs sont proches de ce que les créateurs du secteur avaient imaginé pour la psychiatrie. Aussi, dans les années 75-80, des professionnels, ici ou là, praticiens publics ou plus souvent libéraux, mais tous fortement impliqués dans une pratique de santé communautaire, ont-ils œuvré à la mise en place de ces réseaux. Il s'agit d'initiatives souvent méconnues, obligeant leurs instigateurs à des réunions tardives, nocturnes et non rémunérées.       
Ainsi, des médecins (souvent des psychiatres, des gérontologues, des généralistes), des pharmaciens, des travailleurs sociaux, des représentants d'associations, d'usagers ou autres, des responsables de cellules RMI, mais aussi des élus, se sont réunis autour d'un objet commun, telle une population définie (les personnes âgées, les toxicomanes, les jeunes en difficultés, les personnes en situation de précarité etc.). Le point commun de ces militants de la première heure, ce sont des relations interpersonnelles solides, une confiance mutuelle, l'absence de hiérarchie, et peut-être surtout une maturité politique et une croyance un peu folle mais partagée en un idéal de santé publique…
On y retrouve bien souvent un leader plus ou moins charismatique mais qui trouve, dans les conditions locales, un «  » favorable à la constitution d'un réseau à taille humaine. Le statut juridique de tels réseaux de proximité, quand il existe, est celui d'une association type loi 1901, qui s'organise autour de la relation soignants-soignés centrée sur le patient.
Il reste donc très clinique et correspond au «  réseau primaire  ». C'est peut-être là qu'on pourrait retrouver, toutes choses étant égales par ailleurs, l'esprit des réseaux de la Résistance. Les réactions qu'ils peuvent entraîner sont en effet nombreuses. Leur force réside dans leur souplesse, leur faiblesse dans leur fragilité, eu égard à leur financement, aléatoire quand il existe. Leur pérennité est donc étroitement proportionnelle à la seule conviction militante de leurs membres…

2-4-2        Les réseaux dits thématiques

Il s'agit ici de réseaux très spécialisés, plus institutionnalisés que les précédents et concernant avant tous les professionnels de santé. Bien souvent, l'initiative est partie d'une équipe médicale localisée dans un établissement hospitalier, pour se développer à l'extérieur de l'hôpital.
Leur objectif est l'information des adhérents sur un thème donné tel que soins palliatifs, lutte contre la douleur, diabète, toxicomanie, sida, hépatite C, etc. Du fait de leur spécialisation importante, leur limite géographique peut aller jusqu’au territoire national lui-même. Il s'agit ici de réseaux dits secondaires du fait d'une plus grande distance avec l'usager.
Ce sont les plus fréquents (on en compte plus de 1000 sur le territoire) parce que souvent les plus récents  les plus anciens d’entre eux (sida, toxicomanie, hépatite C) ont le plus souvent évolué vers le type précédent du fait de la très lourde charge sociale qui vient s’ajouter dans ces pathologies chroniques aux problèmes purement médicaux.
2-4-3        Les réseaux inter-établissements de santé publics ou privés

Ils relèvent de l'ordonnance du 24 avril 1996 et de la loi du 31 juillet 1991 déjà citées. Leur nombre est réduit mais en constante progression. Ils sont centrés sur les établissements, et c'est bien souvent un établissement public de santé qui les a suscités. Ils requièrent l'agrément de l'Agence régionale de l'hospitalisation et sont soumis à la procédure d'accréditation. Il s'agit ici de réseaux de complémentarité entre hôpitaux éventuellement de tailles différentes. Ce sont peut-être les plus proches des réseaux de communication connus dans d'autres domaines : l'industrie, le transport, etc. Leur limite géographique est celle des établissements qui y sont rattachés. Ils concernent par exemple la chirurgie, l'oncologie, l'hémodialyse, la formation médicale continue, les urgences, etc.
Pour conclure, que retenir de ces diversités, sinon qu'une culture communautaire médico-socio-politique est en train de se forger jusqu'à la plate-forme de santé ou au réseau de santé mentale.



2-5        L’enseignement des expériences déjà menées en santé mentale

Les auditions menées par le groupe ont permis de mettre en évidence la variété considérable du décloisonnement des équipes de santé mentale dans la France de 2002. Ces décloisonnements passent par la création de réseaux informels et très rarement formels. Les plus intéressants en termes de santé publique sont ceux dans lesquels les élus sont fortement impliqués. Ce travail d’ouverture est considérable pour ceux qui l’ont promu, mais il est souvent partiel, et il reste peu valorisé. Cela n’est pas normal, car cette activité souvent créatrice est l’avenir de la psychiatrie.
Cette variété touche autant le degré de formalisation du travail en réseau, son étendue géographique, sa composition que ses missions. Il ne saurait donc y avoir de vérité unique, mais au contraire des solutions diverses en fonction des facteurs locaux, humains et institutionnels. Le présent rapport se bornera donc à donner des conseils, à fournir des «  » et à signaler les difficultés à résoudre et les erreurs à éviter.

Schématiquement, les réseaux existants se répartissent de manière continue entre deux pôles opposés, du sanitaire pur au social pur, du réseau de soins au réseau communautaire.


La question du périmètre géographique couvert par le réseau ne doit dès lors pas constituer une question en soi, qui serait à résoudre a priori. Il résulte en effet de ce qui précède’un réseau de soins doit trouver la taille adéquate à son objet. Un réseau de prise en charge du malade, thérapeutique, médico-sociale et/ou sociale, peut avoir la dimension 

-        d’un bassin de vie (RESSYvelines 600 000 habitants)
-        de la ville ou de l’intercommunalité (20 000 à 200 000 habitants)
-        du secteur (70.000 habitants)

Tous sont pertinents car la notion de territoire doit être laissée à l’appréciation des acteurs locaux, il peut être par exemple plus large que le secteur de psychiatrie. Le RESSY s’adresse à l’ensemble de la population adulte du secteur sanitaire n° 9, soit près de 600 000 habitants. Son objet est l’amélioration de la prise en charge des patients sur la zone sud-Yvelines. Il s’agit bien selon le promoteur de développer un réseau de soins qui repose sur le postulat que l’amélioration du partenariat entre les professionnels de soins est la cible privilégiée pour améliorer la prise en charge des patients. Le RESSY a récemment signé une convention de partenariat avec le conseil général des Yvelines lui permettant de disposer de places médico-sociales et sociales pour les personnes atteintes de troubles mentaux (cf. annexe 4-1).

DES RESEAUX DE VILLE A L’INITIATIVE DE LA MUNICIPALITE  NANTERRE «’ est-ce qu’on peut faire au niveau d’une ville  Nanterre est une grosse ville. On a une idée des besoins et des outils. Entre des priorités déclinées à niveau régional ou départemental et ce qu’on peut faire au niveau du territoire, on peut faire de la coordination. On a créé une délégation aux personnes handicapées, sans aucune cohérence ni aucune globalité. J’ai confié une enquête au CREAI pour savoir ce qu’il en est des besoins dans la ville. Nous aurons une assemblée générale la semaine prochaine entre associations, usagers, professionnels, pour déterminer les priorités. C’est une initiative d’une ville, rien ne l’oblige à le faire. On va développer des réseaux, de l’accompagnement physique, mais il y a des choses que la ville ne fera pas  nous porterons des priorités, mais uniquement sous pression des habitants, par contractualisation avec des partenaires financeurs, dans le cadre de la déclinaison des mesures régionales ou départementales. Le ministre a dit que la santé devait être dans les priorités des contrats de ville et a mis un outil  les Ateliers Santé Ville (ASV). Si on n’a pas quelque chose qui est de l’ordre de l’injonction et quelque chose qui est de l’ordre du cofinancement, certains feront, et d’autres ne feront rien du tout, d’autant plus que les personnes handicapées votent peu. Il n’y a pas 36 solutions. En santé communautaire, dans deux quartiers, on a fait des diagnostics participatifs essayant d’impliquer au maximum la population, en formant une quarantaine d’habitants-relais pour qu’ils aillent voir à leur tour 250 personnes pour aller leur poser un certain nombre de questions sur la santé, l’accès aux soins, les principaux obstacles qu’ils voyaient à la santé  -        Au Petit-Nanterre (80% de HLM, ZEP…)  souffrance psychosociale, santé buccodentaire, périnatalité, diabète-alimentation, toxicomanies. -        Dans le quartier du Parc  santé mentale dans les 3 priorités de chacun des trois groupes  professionnels de santé, autres professionnels, habitants. On associe ensuite la population à la recherche de solutions. Les gens disent ne pas savoir où s’adresser. On a mis en place des groupes de réflexion  : groupe co-animé par le secteur, avec population, professionnels socio-éducatifs… qui échange de l’information, se bat pour des priorités dans le cadre de l’ASV et du PRAPS (les Tournesols, accueil psychiatrique pour très jeunes enfants  la CPAM n’y met pas un radis, bien qu’on soit complètement dans le soin). La prévention précoce des troubles psychiques des enfants est plus facile à faire financer dans le cadre du contrat local de sécurité (CLS)que par la CPAM. Fondamentalement, c’est cela la mise en œuvre  les outils existent, mais si personne ne sait ce qu’est un CMPP, personne n’ira. Quand les militants se croisent avec des élus qui sont aussi militants, c’est bien, mais cela ne garantit rien en termes de généralisation. Exemple du CLS  les élus municipaux étaient confrontés à la violence  depuis les CLS, tout le monde est autour de la même table, et chacun doit se poser. A partir de là, on met en place des trucs décidés régionalement ou plus haut qu’on adapte. C’est la logique infra communale dans les grandes villes. Dans le CLS de Nanterre, on trouve 53 fiches actions dont 11 qui ont à voir avec la psychiatrie. Cette intrication contre nature entre psychiatrie et sécurité existe faute d’autre cadre. Dans les quartiers, on peut avoir un groupe de travail santé mentale, mais pour moi, il faut arriver à des programmes locaux de santé publique contractualisés avec les différents acteurs  pour moi, les ASV n’en sont que la préfiguration. J’y mets le handicap. Ce n’est pas évident de le faire passer avec la santé, alors qu’il reste souvent avec le social. Il y a deux façons d’engager les élus locaux  leur objectif est d’être réélus  si la problématique apparaît majeure, il s’en saisiront  c’est de l’intérêt bien compris  : la souffrance psychosociale doit dépasser la stigmatisation, que la santé en général et la santé mentale en particulier devienne un objet politique. Quel contrat  L’ASV est la même logique que le CLS. Comment la puissance publique peut, au-delà des compétences données par les lois de décentralisation, inciter des actions  ? Il y a de plus en plus de contrats de ville, et de plus en plus de volets politique de la ville dans les contrats État-Région. Cela représente très peu de choses en termes budgétaires, mais c’est un outil très précieux. Si on dit que les élus sont responsables de la mise en œuvre locale des programmes de santé publique, la santé mentale en fera partie, mais jamais si on focalise sur la santé mentale uniquement.  » (Dr Laurent El Ghozi, adjoint santé au maire de Nanterre)

        , associant aussi la pédopsychiatrie. Celui-ci fut délimité aux communes de Givors et Grigny, réalisant un cadre cohérent facilement mobilisable pour l’expression d’une solidarité sociale. L’époque n’était pas à la « déréliction du service public » et chacun semblait déterminé à « retrousser les manches » dans un esprit militant. Les objectifs annoncés au départ étaient :

1.        Susciter une réflexion communautaire sur la Santé Mentale ; 2.        Réunir les interlocuteurs pour qu’ils participent à la politique de Santé Mentale du secteur de psychiatrie ; 3.        Articuler l’activité des collectivités locales, des institutions, des professionnels de la santé, des travailleurs sociaux, des représentants des usagers, mais également des praticiens libéraux ; 4.        Susciter des alternatives innovantes à l’hospitalisation. Le CLSM apparaissait comme « l’agora » où s’élaborait une culture commune favorisant une politique de création de structures médico-sociales. Structure souple fonctionnelle et mobilisatrice, le conseil permettait à chacun de faire connaissance et de lever ces « réticences » si fréquentes entre intervenants de logiques fonctionnelles, politiques et administratives très différentes. Le CLSM a permis une coordination à un échelon suffisamment proche des préoccupations locales pour se dispenser de structures juridiques. Aucun intervenant social, médical, éducatif, justice, police, logement, politique, ne s’est posé de problème de « loyauté » à l’égard de son institution d’origine. Le « décloisonnement » procédait d’un « esprit » de partenariat. Il n’y avait pas de budget, le secteur psychiatrique assurait le « secrétariat ».  Une nouvelle organisation a été proposée avec la mise en place d’un comité de pilotage, de groupes de travail et d’une journée de synthèse tous les deux ans en présence du Maire, suivie d’une publication des travaux des groupes et des interventions d’«» sur des grands problèmes de santé publique (alcoolisme, suicide ... ). Le CLSM est maintenant fonctionnellement plus structuré. C’est devenu une « institution », mais il est toujours basé sur une «» partenariale de ses acteurs dont aucun ne peut prétendre à la «» du système. Cela permet après une large concertation l’appropr