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Evolution des droits des patients, évolution des pratiques professionnelles


Le 07 Avril 2002 lOMS consacrait une journée mondiale à la santé mentale.
Dans la présentation de cette journée, Bernard Kouchner, Ministre dégué à la Santé indiquait 
«  L'OMS a choisi la santé mentale comme thème de la journée mondiale de la santé qui sera cébrée dans le monde entier le 7 avril. Ceci doit nous permettre de prendre conscience que les troubles de la santé mentale affectent la vie de bon nombre de nos concitoyens de tous âges et de toutes conditions, qu'elle dériore la qualité de leur vie et met souvent en danger leur insertion dans la socié.
Et pourtant ces personnes malades, ces usagers, ont é parmi les moins écoutés et les moins considés dans notre système de soins pendant longtemps, tant il est vrai que le trouble psychique inquiète par son étrangeté, contribuant à renforcer l'isolement de celui qui en souffre.  »
Cette journée faisait suite à la promulgation de la Loi du 4 Mars 2002 consacrant, entre autres les droits des malades.
Il faut rappeler que cette Loi est un des aboutissements de la reconnaissance des patients, malades ou usagers, selon le vocable employé, en tant que véritables acteurs du système de santé tel que cela avait é exprimé lors des États Géraux de la santé  :
«  Les Etats géraux de la santé ont également montré une attente de plus forte participation des usagers du système de santé et de débat public. C'est pour répondre à cette demande qu'un groupe de travail, présidé par M. Etienne CANIARD, a é formé sur la place des usagers dans le système de santé. Le rapport de ce groupe de travail, rendu en mars 2000, insiste sur la nécessité de donner une place à l'expression des usagers au niveau national, au niveau régional et dans les établissements de santé, de permettre aux usagers d'être partie prenante dans les orientations de la politique de santé et de favoriser le débat public et l'information des citoyens.  » 

La Loi du 4 Mars sappuie sur les principaux axes suivants 

Concernant la démocratie sanitaire 
Reconnaître et préciser les droits des personnes malades et plus largement de toute personne dans ses relations avec le système de santé (chapitre Ier  droits de la personne) 
Rééquilibrer les relations entre le professionnel de santé et le malade, en faisant de ce dernier un véritable acteur de santé (chapitre II  droits des usagers)
Mettre en place les bases de l'expression et de la participation des usagers du système de santé (chapitre III  participation des usagers au fonctionnement du système de santé)
Renforcer la démocratie sanitaire en redéfinissant les conditions d'élaboration et de concertation des politiques de santé tant au niveau national (chapitre V  : orientations de la politique de santé) qu'au niveau régional (chapitre VI  : organisation régionale de la santé)



Concernant la qualité du système de santé  :
De favoriser le développement des compétences des professionnels  chapitre Ier  : compétence professionnelle)
De réformer la législation relative à la formation médicale continue, afin d'assurer la sécurité sanitaire et la qualité des soins (chapitre II  : formation médicale continue)
D'améliorer le fonctionnement des instances des ordres compétents à l'égard des professions de santé, de créer un office des professions paramédicales et de faciliter l'information des assurés sociaux (chapitre III : déontologie des professions et information des usagers du système de santé)
De développer une politique de prévention globale et cohérente (chapitre IV  : prévention et promotion de la santé)

Concernant la réparation des risques sanitaires 
Améliorer l'accès à l'assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé (chapitre Ier  : accès à l'assurance contre les risques d'invalidité ou de dés)
Fixer les principes de la responsabilitédicale en cas d'accident médical (section 1 du chapitre II)
Créer un dispositif de règlement amiable et d'indemnisation des victimes d'accidents médicaux, d'affections iatrogènes et d'infections nosocomiales (sections 2 à 4)
Instituer un régime spécifique de preuve en ce qui concerne la contamination par le virus de l'hépatite C à la suite d'une transfusion sanguine.

Cette Loi représente une avancée considérable car elle situe le malade dabord comme une personne et un citoyen avant de le considérer comme un patient. En conséquence, une personne relevant du système de soins ne doit pouvoir subir aucune aliénation de ses droits fondamentaux qui doivent pouvoir être respectés par lensemble des acteurs de santé.
Cette considération pourrait être assimilée comme une contrainte par un certain nombre de professionnels. En fait il nen est rien car ces nouvelles dispositions réglementaires instaurent, en réalité, un véritable partenariat entre les malades et les soignants, une véritable collaboration au quotidien.
Mais cela va entraîner certaines modifications des pratiques professionnelles médicales et paramédicales.
Par exemple lobligation dune information loyale et accessible va imposer le recensement plus clair, plus rigoureux, moins emprunt de jargon professionnel, des différents éments relatifs aux prises en soins. Éments dautant plus importants que le dossier médical peut désormais être transmis au malade sur simple demande de sa part.
Par contre la situation de la psychiatrie semble plus complexe car elle renvoie au champ des représentations sociales qui pour cette discipline est encore assez négatif. Cet aspect peut rendre difficile une situation de pleine citoyenneté pour les malades relevant de troubles psychiques.
Ainsi si l'arrivée à l'hôpital peut être problématique, le déroulement même de l'hospitalisation peut lui aussi, être source d'atteinte aux libertés individuelles.
Comment expliquer, par exemple, que dans de nombreuses unités de soins les malades nouvellement arrivés soient tenus de se mettre en pyjama pendant plusieurs jours sans qu'aucun soin spécifique ne le justifie et qu'aucune réglementation ne l'impose si ce n'est la règle implicite des "trois jours" qui permet soi disant une observation attentive du patient (c'est en tout cas la raison le plus souvent évoquée). Or quest ce qui empêche cette observation si le patient est vêtu de ses vêtements personnels ?
Ne peut-on penser qu'il s'agit plutôt là d'une demande non verbalisée de conformité au groupe, de mise aux normes de l'institution voire de soumission à celle-ci, de rupture obligée avec le monde extérieur à l'hôpital.
Mais il s'agit également de la crainte constante que le malade fugue alors que tous les professionnels savent pertinemment que rien n'empêche les personnes hospitalisées de sortir "contre avis médical" à tout moment de cette hospitalisation.
De la même manière, il sera demandé à chaque nouvel arrivant de remettre ses clés de voiture, s'il est arrivé par ses propres moyens. Doit-on considérer que, jusqu'à la porte de l'unité de soins, il était en état de conduire et qu'une fois passé cette porte, il devient incompétent en la matière?
Concernant la liberté daller et venir 
Consacrés par la loi, les patients librement hospitalisés ont officiellement une liberté pleine et entière de se déplacer à leur convenance dans l'établissement. Comment se fait-il alors que de très nombreuses unités de soins ont leurs portes fermées à clé contraignant les malades à demander aux soignants d'ouvrir ces portes pour aller soit à l'extérieur de ces unités pour effectuer des achats ou téphoner, soit dans leurs chambres. On constatera d'ailleurs que l'accès aux chambres est souvent limité à des tranches horaires imposées par les services de soins au prétexte que les patients passeraient alors l'essentiel de la journée dans leur lit. Mais qu'est-on àme de leur proposer comme alternative. Rappelons à ce propos que cette question ne se pose pas en médecine gérale !
Le prétexte souvent évoqué est qu'il est impossible d'ouvrir les portes au risque de voir partir les personnes hospitalisées sans leur consentement ou les personnes désorientées qui mettraient alors leur sécurité en jeu. Mais alors, quel respect pour ceux que ceci ne concerne pas, cest-à-dire plus de 80% des malades ? Et quel lien avec les soins librement consentis ?
Quant à lexercice de la citoyenneté, dans les institutions spécialisées en psychiatrie demeurent encore de nombreux malades dits "chroniques" pour qui l'hôpital a longtemps é considé, avec quelques raisons légitimes dans le passé, comme un lieu de vie et non réellement un lieu de soins.
Mais lorsqu'on observe de près la situation de ces personnes, on se rend compte que nombre d'entre eux ne possèdent pas de carte d'identité ni ne sont jamais sollicités pour exercer leur droit de vote. Qu'en est-il alors de l'exercice de leur citoyenneté ordinaire et de leur statut social ?
Socialement marginalisés par la maladie, ils finissent par l'être par les institutions, avec la caution de tous quand bien même cette caution ne serait pas délibée mais procéderait plutôt de la négligence, de l'inadvertance, de l'oubli !
Si les droits des patients ont ces dernières années considérablement évolué de façon tout à fait légitime ces quelques exemples, non exhaustifs, montrent que des progrès signifiants restent à accomplir, dans ce domaine mais qu'il n'est pas uniquement le fait des professionnels eux-mêmes. C'est aussi de l'évolution de la socié dont il s'agit, de l'évolution des représentations sociales de la maladie mentale, de l'hospitalisation en psychiatrie et d'une nécessaire réflexion collective à propos du Droit, de la Déontologie et de l'Éthique liés aux soins. Ce n'est qu'à ce prix que soins en psychiatrie, citoyenneté des patients et engagement responsable des professionnels deviendront indissociables.
Mais lexercice des droits des malades, le respect de leur citoyenneté et de leur individualité, leur reconnaissance en tant que personne, consacrés par une réglementation dont on ne peut quapprouver les orientations ne pourra réellement saccomplir que si le système de santé se met à la disposition des usagers avec tous les moyens nécessaires, particulièrement humains.

                                                        Marc Livet