Les niveaux de difficultés rencontrées .
Albert CHAMORRO SALVAT
Pyschologue clinicien adjoint au CSM-CD Vilafranca.
Barcelone.Espagne.

Je voudrais commencer par remercier l'organisation de ces Journées Européennes pour leur aimable invitation.

En Espagne,comme dans le reste de l'Europe,le courant de Desinstitutionalisation a entraîné plusieurs changements importants.L'éclat des hôpitaux psychiatriques et l'apparition de nouveaux recours assitenciels donne lieu à une situation nouvelle qui présente de nombreux avantages mais qui comporte un grand nombre de difficultés.

En Catalogne,même si un seul grand Hôpital Psychiatrique a été fermé , la Desinstitutionalisation se traduit cependant par la descente des lits à long séjour , qui sont actuellement de l' ordre de 1200 , la plupart desquels sont occupés par des personnes âgées de plus de 65 ans . La majorité des patients présentant un trouble mental grave ne se trouve plus hospitalisée à long terme : nécessairement,le centre de gravitation de l' attention psychiatrique se déplace des hôpitaux vers les dispensaires , ce que l' on appelle les C . S . M ou Centres de Santé Mentale . Cependant,l 'abordage thérapeutique de troubles mentaux sévères tels que la plupart des psychoses exige souvent non seulement le traitement que peut offrir un service ambulatoire mais encore la mobilisation de recours assistenciels terciaires. Nous avons assisté par exemple à une augmentation progressive,dans les dernières années,du nombre et des places de Centres de Jour.

A ce moment là,j'aimerais vous poser une question: la desinstiutionalisation,c'est bien, mais pourquoi la desinstituionnalisation et qu'est-ce que c'est çà?

Une première réponse c'est que la Désinstitutionnalisation c'est la fin de l ' institution .Voilà.Nos fermons les asilees,et c'est fait.Or,vous savez bien que les choses ne sont pas comme çà,parce que la réalité de la clinique nous amène à ouvrir d'autres instituitions.Et alors,la désinstitutionnalisation pour les psychotiques ne serait-elle pas impossible ?

Je vous invite à réfléchir sur le fait des institutions et de l'être humain.Qu'en serait-il de notre vie sans les institutions? Le travail,les lieux d'études,la famille elle même,est-ce qu'il ne s'agit pas d'institutions?J'oserais dire que nous sommes tous intitutionnalisés parmi plusieurs institutions, c'est à dire, nous sommes tous transinstitutionalisés. En ce qui concerne les psychotiques,nous essayons de limiter ou de supprimer l'abordage asileaire classique, mais là encore j'aimerais vous poser une question,si nous ne pensons pas en termes d'architecture,de bâtiments,qu'est-ce que l'asilee?

Que se passe-t-il et qu'est-ce qui ne se passe pas lorsqu'un malade est en asile? Dans les asiles, et aussi dans les hôpitaux psychiatriques modernes il est rare que les familles puissent accompagner les malades.C'est curieux,l'hôpital psychiatrique est un des seuls hôpitaux où les familles ne peuvent pas accompagner le malade ,exception faite des heures de visite.Donc,pas d'institution familiale.En asile,les malades ne travaillent pas ,ou travaillent alors à l'intérieur même de l' 'institution.Donc,pas d'institution laborale.En asile,on organise des fêtes,des activités, on fait et on fait faire des choses.Vous voyez bien quelle est la caractéristique asileaire, à mon avis ce qui caractérise le modèle asileaire n'est pas le fait que l'asile soit une institution, mais plutôt que l'asile vient remplacer toutes les institutions pour le malade.L'asile c'est un lieu physique, un espace, certes, qui asilee/écarte le malade de la société,mais c'est encore un quelque chose qui remplace tout: lieu de relation,d'activité,de fête,tout se passe dans l'asile,et le malade n'est et ne devient qu'en relation à l'asile.C'est donc un objet tout puissant qui me fait penser à la diade symbiotique mère-enfant qui vient remplacer tout le reste,ce n'est donc pas une institution mais c'est une quasi antiinstitution,dans le sens où c'est une institution qui empêche les autres d'exister pour le malade ou encore c'est une MonoInstitution qui empêche la Transinstituitionnalisation des personnes qui sont bouffées dans ce systhème.Or,lorsque nous construisons des Centres de Jour nous voyons le même modèle qui se reproduit:les Centres de Jour deviennent facilement des asiles de quartier:les malades y mangent,y organisent leurs activités ludiques,y font des comme-si travaux.Que se passe-t-il? La désinstitutionnalisation a visé à replacer les psychotiques dans leur communauté,mais les psychotiques ne s'y laissent pas replacer facilement.C'est normal,celà peut s'expliquer par plusieurs modèles et c'est constaté quotidiènement par la réalité clinique.À mon avis, le modèle psychanalitique nous explique que le systhème intrapsychique et le mode relationnel psychotiques tendent à la régression à un niveau évolutif où la relation avec autrui et l 'indépendence ne sont pas recherchées mais tout au contraire évitées .Le modèle cognitif explique les difficultés d'organisation du champ perceptif ,ce qui évidemment va difficulter l'intégration laborale,etc.Vous le voyez,plusieurs modèles expliquent une réalité constatée,on a parlé des modèles en psychiatrie,je voudrais vous dire au passage que je pense que même s' il faut travailler à partir d'un modèle ,il n'est pas souhaitable de négliger l'apport des autres .Le modèle systhémique et le modèle psychanalitique nous font réfléchir à une question,c'est que l'évolution et le pronostique du patient dépendent non seulement de sa maladie,mais encore du positionement du systhème supposé soignant.C'est à dire que notre façon de penser le malade et nos préjugés sur son évolution vont influencer sa façon de se penser et d'évoluer .C'est souvent différent en médecine. .Il est vrai que dans la médecine générale le pronostique dépend du traitement.Mais en psychiatrie et en psychologie clinique la progression évolutive que peut envisager le patient dépend de la façon de le penser du thérapeute ou des responsables de l'organisation du systhème thérapeutique.Et viceversa.C'est une interaction. Certains courants avaient culpabilisé le systhème psychiatrique comme " cause" des problèmes du patient pour se développer,ce qui peut renfermer une certaine partie de vérité,mais nous avons bien vu aux Etats-Unis que fermer les hôpitaux psychiatriques et voilà c'est tout ne conduit qu'aux homeless. Le courant de désinstitutionnalisation essaie de voir le patient dans la communauté.Celà s'avère quand même très difficile,le premier développement en réseau,c'est -à-dire les dispensaires (CSM) et les Centres de Jour s'est avéré absolument insuffisant.Je tiens à attirer votre attention sur ce point,on essaie de replacer le pychotique en communauté,mais nous avons l'impression qu'il s'y résiste.Il se branche dans le Centre de Jour.Nous pouvons répondre par "le pauvre,de toute façon nous savons bien qu'il a une schyzophrénie,et çà c'est chronique,il faut le protéger".Voilà une belle alliance entre le malade qui tient à ce qu'on le voie comme çà et le systhème .Souvent ce n'est pas conscient,les psychanalistes désignent cette situation par le terme de collusion.Ce n'est pas dans la réalité clinique exprimé d'une façon si claire,ce sont souvent des petits détails,le patient peut dire "je pense à cet entretien pour un poste de travail,çà m'énerve,alors je n'y irais pas,de toute façon huit heures par jour c'est trop."Quelle peut être la réponse du soignant ? J'en ai deux au moins dans la tête.La première: ton sympa,sourire,presque caresse,tout amour,voix douce,posée,compréhensive de tout et qui profère "Mais c'est normal,vous savez bien que vous êtes malade,si ça vous inquiète laissez tomber".La deuxième:"Cà ne m'étonne pas, un entretien pour un travail c'est toujours difficile,moi aussi çà m'énerverai.Si vous le désirez, nous pouvons en parler après votre entretien".La première réponse constitue un exemple de ce que je voulais vous dire par collusion systhème-patient. Il est clair que dans la plupart des cas ,la dynamique du patient tend à nous amener à la reproduction du modèle asileaire tel que nous l'avons expliqué.Le systhème soignant devrait alors s'entamer,à mon avis, dans une dynamique active qui crée le courant le plus approprié pour maintenir le patient le plus proche possible de la communauté.Le document récemment publié par le Département de Santé du Gouvernement Catalan au sujet de la réhabilitation pour les personnes présentant des troubles mentaux sévères exprime celà d'une façon qui est peut-être peu concrète ,mais que je trouve quand-même très adéquate : il faut viser à obtenir le maximum de qualité de vie avec le minimum de support .C'est à dire,si un malade veut et peut ,avec l'aide du traitement psychothérapique,pharmacologique ou réhabilitateur,accéder à un poste de travail normalisé il faut mettre en marche tous les recours et le support pour que celà puisse devenir.S'il ne peut pas, il faut alors avoir la possibilité de l'inclure dans un Centre de Travail Protégé. C'est à dire ,il est probable qu'un patient qui sans support ne puisse accéder à un poste de travail normalisé puisse le faire après avoir participé à un programme d'entrainement laboral.Nous devons appliquer le maximum de support pour qu'il puisse accéder à cette qualité de vie.Plus tard,nous diminuerons le niveau de support ,si possible, quand il sera habitué à travailler.D'autre part,il se peut que la situation du malade ne permette une intégration laborale normalisée,ce qui alors va impliquer une nécessité de le dériver à un CET,Centre Spécial de Travail,dispositif qui implique davantage d'intensité de support mais qui s'avère nécessaire pour maintenir la qualité de vie.

Revenons à notre réflexion précédente,òu nos affirmions deux questions: D'une part nous avons l'impression que le malade résiste à la Désinstitutionnalisation au sens large du terme,c'est à dire qu'il se branche sur un dispositif en lui donnant le lieu d'objet idéal et en tendant à s'y reployer, comme en asile.Cette question nous amène à ce que je voudrais nommer comme le paradoxe de la Désinstitutionnalisation,à savoir, si nous voulons désinstitutionnaliser réellement le malade grave il nous faut un réseau actif de recours où il puisse se transinstitutionnaliser.Ceci s'explique par le fait qu'il ne sagit pas de désinstitutionnaliser mais bien au contraire d'écarter le malade de l'institution unique,de ce systhème monoinstitutionnel et excluant, pour le mener à un réseau d'institutions qui est tout de même constitutif de l'être humain.Nous existons tous d'une façon transinstitutionnelle.J'ai aussi fait référence à quelque chose qui nous amène à un deuxième paradoxe,c'est que pour en arriver à diminuer l'intensité du support et que le patient puisse avoir une vie plus normalisée,il nous faut souvent augmenter l'intensité du support.Mais il est possible que cette augmentation de l'intensité du support ne mène qu'à la chronification.Ces paradoxes ne sont résolubles, à mon avis ,que par deux lignes d'action:

- l'adéquation des dispositifs du réseau assistenciel, ainsi que sa diversité et pluralité.Si tout est assumé par un seul dispositif, alors rien ne va plus.

- la haute qualité de formation clinique des professionnels qui interviennent dans ces dispositifs.Si les professionnels ne comprènent pas le systhème relationnel psychotique,alors ils jouent le jeu de la surprotection,qui est le jeu de la chronicité.

À partir de ces réflexions,je crois que nous pouvons maintenant suggérer quelques vois de solution aux difficultés rencontrées,un grand nombre desquelles répond,à mon avis,au champ créé par ces deux paradoxes.

1- En hôpital psychiatrique.

Bien qu'en Catalogne le nombre d'infirmiers psychiatriques travaillant en hôpital ne risque pas de diminuer,la diminution de la durées des séjours,conséquence directe du courant de Désinsitutionnalisation,exige une adaptation importante puisqu'il faut d'une part pouvoir se fixer des objectifs concrets à travailler le plus rapidement possible(conscience de maladie, prise de médicaments...) sans perdre de vue à la fois que ses objectifs doivent faire partie à la fois d'un projet thérapeutique global du patient.Ceci s'avère extêmement difficile,les équipes tendant à faire leur projet,mais plus on diminue le temps de séjour,plus les Hôpitaux Psychiatriques se rapprochent des unités de crise et moins ils ont le temps de connaître la réalité psychosociale,historique et patobiographique du patient.Ceci implique un consensus,donc la nécessité de réunions dans le circuit psychiatrique, mais à la fois la priorisation d'un projet thérapeutique global à travers les institutions intervenantes.La solution proposée par le Service Catalan de la Santé est celle de prioriser le projet établi à partir du CSM ,c'est à dire des dispensaires,qui font le suivi principal du patient.

2- En CSM.

Les CSM sont devenus, nous l'avons dit , le centre de gravitation de l'attention psychiatrique.Tout patient doit avoir un projet thérapeutique individualisé et un thérapeute de référence,qui peut varier en fonction du moment du patient.Les fonctions d'infirmerie psychiatrique s' addressent en ce moment surtout aux patients affects de pathologie psychiatrique grave,nottament aux psychotiques.La figure de l'infirmier psychiatrique devient fondamentale à ce niveau,surtout dans les centres comportant un programme de TMS ou troubles mentaux sévères, programme qui est appliqué dans plus de 50 % des centres.Dans ce programme, l'évaluation et suivi de l 'infirmier psychiatrique inclue une valoration de l'état de santé générale du patient(maladies,facteurs à risque, allergies,etc.),une valoration de l'aire relationnelle( communication,établissement de liens affectifs),cognitive,perceptive,etc.Les moyens utilisés sont l'entretien avec le patient et sa famille,l'histoire clinique du patient,l'observation et le suivi dans le domicile,le guide de valoration d' Henderson et les diagnostiques infirmiers de la NANDA.En outre, l'infirmier psychiatrique va assurer le contrôle des médicaments,le suivi de protocoles des traitements qui l'exigent selon la législation espagnole(litium,clozapine,etc.) .D'autre part , l'infirmier psychiatrique va assurer les visites domiciliaires,tâche qu'il compart avec le travailleur social,la prévention et l'information au patient ainsi que le suivi de santé en général.L'infirmier psychiatrique devient donc une figure de référence très importante pour ces malades.

3-Dans les autres dispositifs du réseau psychiatrique.

La Désinstitutionnalisation a été suivie par la prolifération de nombreux dispositifs pour accueillir les malades , autant ceux qui sortaient d'un séjour chronique en hôpital comme les nouveaux malades n'ayant jamais été institutionnalisés à long séjour.Malgré l'augmentation proggressive de Centres de Jour,hâbitages protégés,centres spéciaux de travail,etc.,les recours du systhème s'avèrent encore inssuffisants.Le manque de dispositifs peut abouttir à une innattention de certaines nécessités fondamentales des patients ainsi qu'à un disfonctionnement des autres dispositifs du réseau, qui peuvent se voir obligés à assumer des rôles qui ne leur sont pas propres ou à se surcharger, ce qui à mon avis constitue l'un des problèmes fondamentaux pour les patients et pour le personnel en ces moments.C'est le cas du phénomène de porte tournante à l'hôpital ou des extrêmes difficultés dans certains services de réhabilitation psychiatrique pour donner des bulletins de sortie.Par exemple, un malade peut être préparé pour l'accès à un travail protégé ,mais s'il n'y a pas assez de Centres Spéciaux de travail, alors il se peut qu'il reste dans le Service de Réhabilitation,ce qui peut constituer une situation contradictoire qui augmente le risque de décompensation,provoque une rechute, une nouvelle hospitallisation, une nouvelle réhabilitation...ce qui non seulement est extrêmement nocif pour le malade,mais encore énormément disfonctionnel pour les Services impliqués.Cependant,la création compulsive de dispositifs sociosanitaires n'est sans doute pas la solution.Certes,ce qui avant se passait dans l'asile doit maintenant se passer dehors,donc il faut une provision de services pour que celà soit possible, pour passer de l'Institutionnalisation à la Transinstitutionalisation,mais ce n'est pas suffisant.Revenons aux réflexions que je présentais auparavant.Je vous rapelle le deuxième paradoxe de la désinstitutionnalisation: pour pouvoir diminuer l'intensité du support, donc pour faire croître l'autonomie du patient, il faut souvent augmenter le support préalablement.Ce n'est pas quelque chose d'extraordinaire,il est vrai que pour qu'un enfant soit le plus autonome possible il est nécessaire qu'une bonne fonction maternnelle soit soutenue et présente auparavant.Dans le cas des patients adultes et graves,qui tendent souvent à se penser comme non valides,un important niveau de support s'avère nécessaire,mais ce support doit s'orienter vers la réhabilitation , l'autonomisation et l'insertion communautaire,ce qui souvent se heurte à de nombreuses inerties et anxiétés du patient qui tend à se montrer incapable et régressif à tous les niveaux.Nous voyons celà souvent dans les réhabilitations et les psychothérapies, les moments où un mouvement de proggression évolutive se produit au niveau laboral,relationnel,etc.,sont des véritables moments à risque,puisque les anxiétés du patient sont très importantes.Cette dynamique régressive qui peut aussi être renforcée d'une façon plus ou moins consciente par les familles,amène souvent à une inertie qui tend à la surprotection du malade.La psychiatrie institutionnelle,dans une certaine mesure, entrait en alliance avec cette dynamique . L'antipsychiatrie et l'apparition des neuroleptiques ont favorisé le courant dedésinstitutionnalisation.Cependant,les changements imposés par l'éclat des hôpitaux psychiatriques ne peuvent pas se limiter au fait que tout ce qui se passait dedans vienne se passer dehors,à une soit-disons redistribution par fonctions(travail,loisir,habitage...)qui ne conçoive pas la réalité psychosociale et clinique du patient.Travailler en communauté nous impose une vision beaucoup plus complexe ,ce qui est bien probablement un signe de progrès pour la psychiatrie.Cette vision complexe a fait appel à l'interdisciplinarité,et de nouveaux profils proffesionnels apparaissent dans le panorama psy.Néanmoins,je ne crois par que celà soit en détriment de l ' infirmier.Bien au contraire,dans le suivi de patients présentant des troubles mentaux sévères,l'infirmier psychiatrique devient une figure fondamentale.Or,ce suivi, nous l'avons expliqué,est de plus en plus complexe,ce qui exige un niveau de formation et de spécialisation importants,j'oserais dire non seulement pour les infirmiers psychiatriques,mais encore pour tous les profils professionnels travaillant en psychiatrie.La nécessité d'une spécialisation me parait incontestable dans le contexte actuel.

Même s'il faut absolument une augmentation du butget et des recours pour mener à terme une bonne désinstitutionnalisation,ce n'est qu'à partir de la compréhension clinique que les deux paradoxes qu'à mon avis nous pose la Désinstitutionnalisation peuvent être résolus.Je dis celà parce que je crois que ceux-ci répondent à une tendance à la réponse des systhèmes soignants à une réalité clinique des soignés.La pratique nous met devant de plus en plus de difficultés, ce qui répond à l'affrontement de problèmes que l'asile berçait dans son idéal falace d'omnipotence.